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Quand les médecins occidentaux ont-ils commencé à prédire les maladies et les handicaps prénatals ?

Quand les médecins occidentaux ont-ils commencé à prédire les maladies et les handicaps prénatals ?


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À quel moment la médecine occidentale s'est-elle investie dans l'idée de prédire que des enfants pourraient naître avec des maladies ou des handicaps spécifiques avant leur naissance réelle ? Et à quel moment ces prédictions sont-elles devenues exactes ?

Je suis moins intéressé par :

Interdictions maternelles. C'est à dire. si vous buvez ou vous comportez d'une certaine manière, votre enfant naîtra handicapé.

Formation du personnage. c'est-à-dire que si la mère a des relations sexuelles pendant la grossesse, l'enfant deviendra libidineux ou similaire.

Hérédité. c'est-à-dire que la consanguinité entraîne un handicap à long terme.

Et plus intéressé par ce qu'on pourrait, assez imparfaitement, appeler la maladie naturelle. C'est-à-dire lorsque les médecins ont commencé à prédire des maladies et des incapacités prénatales spécifiques d'origine mécanique sur la base au moins en partie d'observations ou de tests médicaux. J'aimerais également savoir quand ces observations et tests sont devenus efficaces pour prédire n'importe quelles conditions.


Telle qu'elle est actuellement formulée, cette question ne peut être répondue qu'avec le trope d'elle est plus ancienne que la saleté car ce genre de prédictions et les conseils sont d'une importance primordiale pour tous les pères et mères depuis l'antiquité. Alors que certains considèrent même Imhotep, Hippocrate ou Galien comme les « pères de la médecine moderne », d'autres qualifient ces travaux et méthodes de beaucoup trop pré-scientifiques pour la « médecine moderne ». Néanmoins, Hippocrate et Galien, entre autres, décrivent, diagnostiquent, supervisent les femmes enceintes. Les explications données, cependant, ne sont pour la plupart plus satisfaisantes pour les lecteurs modernes et leur compréhension du "diagnostic".

La périnatalogie est une nouvelle discipline médicale, née dans les années 1960, et visant à prévenir, diagnostiquer et traiter les problèmes de la mère, du fœtus et du nouveau-né, avant, pendant et après l'accouchement. Comme les problèmes ci-dessus, s'appliquant à la périnatologie, sont présents de manière diachronique, il est intéressant d'explorer comment ils étaient auparavant considérés et traités, en particulier dans l'Antiquité.
La Grèce antique est considérée comme le berceau de la médecine occidentale. Ainsi, la question raisonnable se pose, que pensaient les Grecs de l'Antiquité des conditions inhabituelles rencontrées autour de l'accouchement, comme la naissance prématurée, les bébés petits pour l'âge gestationnel, la grossesse gémellaire, ainsi que l'incapacité d'accoucher par voie vaginale, et donc d'appliquer ce que nous appelons aujourd'hui une césarienne d'urgence (CS).
Ariadne Malamitsi-Puchner & Despina D. Briana : « Ancient Greek view of perinatal risk issues: from myth to reality », Journal of Pediatric and Neonatal Individualized Medicine 2017;6(2):e060223 doi: 10.7363/060223.

Si cela est encadré dans notre compréhension actuelle de la médecine occidentale moderne, alors en effet notre compréhension actuelle de l'amniocentèse semble être le développement clé pour permettre ce domaine spécifique du "diagnostic prénatal".

Cela a commencé comme une procédure à considérer pour les diagnostics de routine dans les années 1930 et est devenu un et répandu application de cette procédure dans les années 1950 déjà : pour les inadéquations de groupes sanguins et les conséquences qui en découlent.

Mais cela avait aussi un antécédent :

L'un des développements clés qui ont aidé à définir l'hérédité morbide comme une source distincte de malformations congénitales a été une transformation radicale de la signification des naissances monstrueuses. Au début de la période moderne, les scientifiques et les médecins, ainsi que les autorités religieuses et les laïcs, étaient fascinés par les naissances d'enfants gravement déformés. De telles naissances ont reçu de nombreuses significations, parfois contradictoires. Les naissances monstrueuses étaient à la fois repoussantes et merveilleuses. Ils étaient considérés comme une démonstration de la colère divine et du pouvoir sans fin de la création divine, mais aussi comme des phénomènes naturels qui montraient l'espièglerie de la nature et ses erreurs, les caprices du hasard, et la créativité infinie du monde vivant et la puissance de l'imagination maternelle. .

Au XVIIe siècle, l'enquête sur les naissances monstrueuses, humaines et animales, s'est progressivement déplacée vers l'explication de ces naissances en tant que phénomènes naturels. Du milieu à la fin du XVIIIe siècle, les médecins britanniques et français considéraient les « monstres » comme des contre-exemples clarifiants au développement embryologique normal.

Au cours de la seconde moitié du XIXe siècle, l'intérêt pour les naissances anormales a favorisé le développement de l'embryologie expérimentale et de nouvelles approches pour l'étude de la grossesse chez l'homme. Le gynécologue d'Édimbourg John William Ballantyne (1861-1923) a commencé sa carrière en tant que spécialiste de la tératologie. Plus tard, il est passé de l'enquête sur les « monstres » à la recherche de moyens de prévenir les malformations congénitales. Les principales contributions de Ballantyne sur le sujet étaient ses livres Diseases and Deformities of the Fetus (1892-1895) et Manual of Antenatal Pathology and Hygiene of the Fetus (1902-1904), qui étaient consacrés à l'étude des anomalies fœtales. Maladies et malformations du fœtus se concentre sur la description et la classification des anomalies fœtales. Le Manuel de pathologie prénatale et d'hygiène du fœtus a été écrit dans le but explicite de faire la lumière sur les avantages de la prévention de la naissance d'enfants handicapés. Avant Ballantyne, l'embryologie était considérée exclusivement comme un domaine de la biologie fondamentale. L'intérêt des praticiens pour la grossesse se limitait principalement aux accidents de l'accouchement et n'incluait pas l'enfant à naître. Grâce aux études de Ballantyne, les médecins se sont intéressés à la vie avant la naissance. Les gynécologues, selon Ballantyne, ont un avantage unique en tant qu'étudiants en développement prénatal. Ils ont la capacité d'observer à la fois les femmes enceintes et leur progéniture, et peuvent ainsi démêler les corrélations entre les événements qui précèdent la naissance et leurs conséquences.

Ballantyne's Diseases and Deformities of the Fetus est un livre sur la tératologie avec une touche pratique. Le livre commence par une très longue section historique, fondée sur des sources de l'antiquité, du moyen-âge, de la renaissance et des XVIIIe et XIXe siècles. Il est dédié au médecin Bologne Cesare Taru, auteur de Storia Della Teratologia (publié en 1889), et au biologiste Camille Dareste, directeur du laboratoire de tératologie de l'École des Hautes Études de Paris et auteur de Recherches sur la production artificielle des monstruosités ( publié en 1877; une deuxième édition augmentée de ce livre a été publiée en 1891). Maladies et malformations du fœtus est richement illustré de dessins au trait et est organisé selon un schéma anatomique : chaque chapitre est consacré à la description d'une pathologie spécifique. Les anomalies fœtales, a expliqué Ballantyne, ne sont pas de simples curiosités : elles sont de la plus haute importance pour le clinicien. Jusqu'à récemment, les médecins ne s'intéressaient pas au fœtus parce qu'ils attribuaient une faible valeur à la vie et à la santé du fœtus. Une telle vision est décidément erronée. Les malformations fœtales sont la principale cause de mortalité élevée en période néonatale. De plus, de nombreuses malformations de ce type peuvent être évitées. Les problèmes fœtaux qui entraînent des fausses couches, des mortinaissances et des naissances de nouveau-nés malades sont plus souvent observés chez les mères qui souffrent d'une mauvaise santé physique ou mentale. Certaines maladies paternelles, telles que la syphilis, la tuberculose, l'alcoolisme et le cancer, peuvent également diminuer la qualité du sperme, affectant ainsi la santé fœtale. La diffusion de l'utilisation d'une bonne hygiène a réduit la mortalité chez les adultes ; il est du devoir du médecin de promouvoir l'application de règles similaires pendant la grossesse.

Maladies et malformations du fœtus était en grande partie un traité de tératologie. Dans le Manuel de pathologie anténatale et d'hygiène du fœtus, l'attention de Ballantyne s'est déplacée d'une description des « monstruosités » (c'est-à-dire une forme anormale) à l'étude des pathologies du fœtus (c'est-à-dire une fonction anormale). Selon Ballantyne, nous ne connaissons pas la cause précise de certaines pathologies fœtales et néonatales, telles que les malformations innées des systèmes digestif et nerveux, mais nous connaissons la cause de bien d'autres pathologies : par exemple, une mauvaise santé maternelle. Les maladies infectieuses telles que la syphilis et la tuberculose, et les maladies chroniques telles que le diabète ou le cancer entravent directement le développement du fœtus. Il en est de même pour les poisons : plomb, mercure, arsenic, alcool et tabac. Il est difficile de prouver l'effet direct du tabagisme sur le fœtus, mais le taux de mortalité élevé des enfants nés de femmes qui travaillent dans l'industrie du tabac fournit de solides preuves indirectes des méfaits de cette substance. Ballantyne a également noté que les femmes qui boivent beaucoup pendant la grossesse donnent souvent naissance à des enfants malformés, probablement parce que l'alcool affecte le développement embryonnaire ou fœtal. Le fœtus n'étant pas isolé du corps maternel et donc fortement affecté par l'environnement maternel, il est de la responsabilité du médecin d'éduquer les femmes enceintes sur l'hygiène prénatale. Une telle éducation permettra d'éviter de nombreuses malformations congénitales. Les femmes enceintes devraient consulter un médecin régulièrement et celles qui ont de graves problèmes de santé devraient être traitées dans des « hôpitaux pour prématurés » afin de réduire les risques pour le nouveau-né.

Sur l'évolution des idées de Ballantyne, voir Salim Al-Gailani, « Teratology and the Clinic : Monsters, Obstetrics and the Making of Antenatal Life in Edinburgh, c. 1900” (Doctorat, Université de Cambridge, 2010). Ballantyne continue d'être considéré comme le « père fondateur » de la tératologie. J. Bruce Beckwith et Ronald J. Lemire, "John William Ballantyne-a Biographical Sketch (1861-1923)", Teratology 1 (1968): 1-3.

Ilana Löwy : « Grossesses imparfaites. Une histoire de malformations congénitales et de diagnostic prénatal », Johns Hopkins University Press : Baltimore, 2017.


Un symptôme périnatal connu depuis l'antiquité est la mort de la mère. Que ce soit avant ou pendant l'accouchement, le décès d'une mère entraînera également la mort imminente de son enfant à naître, à moins que le bébé ne soit extrait par césarienne, attestée depuis avant JC.

Les médecins qui ouvrent les corps de mères récemment décédées tentent de prévenir les dommages que l'enfant à naître est susceptible de subir s'il est laissé sans surveillance.


Cela semble être la ressource définitive, mais se trouve derrière un paywall

Cependant, je ne vois aucune erreur ou omission évidente dans le résumé présenté ici

Le dépistage des anomalies ouvertes du tube neural (ONTD) par le MSAFP a commencé dans les années 1970 et le dépistage des anomalies chromosomiques fœtales a commencé par l'amniocentèse au milieu des années 1960. L'âge de la personne enceinte, ≥ 35 ans à la date prévue de l'accouchement, a été utilisé comme seuil inférieur de qui devrait se voir proposer un test de diagnostic prénatal pour les anomalies chromosomiques. Cet âge a été choisi car c'était le point auquel le risque de fausse couche était inférieur à la chance d'identifier une grossesse avec une anomalie chromosomique significative.

Histoire supplémentaire de amniocentèse en particulier est disponible ici

Le prélèvement de liquide amniotique était pratiqué depuis plus de 100 ans bien que de nombreux cas n'aient pas été enregistrés. Dans la littérature, l'amniocentèse transabdominale au troisième trimestre a été rapportée par Prochownick, Von Schatz et Lambl en 1877 et Schatz dans les années 1890. En 1919, il y avait un rapport de Hinkel décrivant la libération de liquide amniotique d'un patient atteint d'hydramnios. Menees et. Al. rapporté en 1930 l'élimination du liquide amniotique par aiguille transabdominale. Un contraste radio-opaque a été injecté pour délimiter le fœtus et le placenta. Bevis en 1953 a obtenu des échantillons de liqueur par paracentèse abdominale, à intervalles de deux semaines, dans la gestion des patients rhésus isoimmunisés, et pour prédire la gravité de la maladie.

et ici

Plusieurs chercheurs ont travaillé sur le développement de l'amniocentèse pour la détermination du sexe fœtal dans les années 19504.

Entre 1959 et 1967, Robert Lisle Gadd a développé la nouvelle technique d'amniocentèse pour l'évaluation clinique du bien-être fœtal in utero. Il a présenté ses résultats à la William Blair-Bell Memorial Lecture au RCOG à Londres en 1965 et a reçu un doctorat en médecine de l'Université de Manchester pour ce travail. Il a également décrit les techniques d'amniocentèse, ainsi que d'autres détails sur le liquide amniotique dans le chapitre « The Liquor Amnii » dans les éditions 1970 et 1977 de Scientific Foundations of Obstetrics and Gynecology.


Philosophies pré-galtoniennes Modifier

La philosophie a été la plus connue de Platon, qui croyait que la reproduction humaine devait être surveillée et contrôlée par l'État. [1] Cependant, Platon a compris que cette forme de contrôle gouvernemental ne serait pas facilement acceptée et a proposé que la vérité soit cachée au public via une loterie fixe. Les compagnons, dans la République de Platon, seraient choisis par un « numéro de mariage » dans lequel la qualité de l'individu serait analysée quantitativement, et les personnes en grand nombre seraient autorisées à procréer avec d'autres personnes en grand nombre. En théorie, cela conduirait à des résultats prévisibles et à l'amélioration de la race humaine. Cependant, Platon a reconnu l'échec du « numéro de mariage » puisque les personnes « âme d'or » pouvaient encore produire des enfants « âme de bronze ». [2] Les idées de Platon peuvent avoir été l'une des premières tentatives d'analyser mathématiquement l'héritage génétique, qui a été plus tard améliorée par le développement de la génétique mendélienne et la cartographie du génome humain.

D'autres civilisations anciennes, telles que Rome [3], Athènes [4] et Sparte, pratiquaient l'infanticide par exposition et exécution comme forme de sélection phénotypique. A Sparte, les nouveau-nés étaient inspectés par les anciens de la ville, qui décidaient du sort de l'enfant. Si l'enfant était jugé incapable de vivre, il était généralement exposé [5] [6] dans le Apothètes près du mont Taygète. À partir de 2007, le déversement de nourrissons près du mont Taygète a été remis en question en raison d'un manque de preuves matérielles. Les recherches de l'anthropologue Theodoros Pitsios n'ont trouvé que des corps d'adolescents jusqu'à l'âge d'environ 35 ans. [7] [8]

Les essais pour les bébés consistaient à les baigner dans du vin et à les exposer aux éléments. Pour Sparte, cela garantirait que seuls les plus forts survivent et procréent. [9] Adolf Hitler considérait Sparte comme la première "Volkisch État", et tout comme Ernst Haeckel avant lui, a félicité Sparte pour sa politique d'infanticide sélectif. [10] [11] [12]

Les Douze Tables du droit romain, établies au début de la formation de la République romaine, stipulaient dans la quatrième table que les enfants difformes devaient être mis à mort. De plus, les patriarches de la société romaine ont eu le droit de "rejeter" les enfants à leur discrétion. Cela se faisait souvent en noyant des nouveau-nés indésirables dans le Tibre. Commentant la pratique romaine de l'eugénisme, le philosophe Sénèque a écrit : s'ils naissent faibles ou difformes, nous nous noyons. Pourtant, ce n'est pas l'œuvre de la colère, mais de la raison - séparer le son de l'inutile". [13] La pratique de l'infanticide ouvert dans l'Empire romain ne s'est pas calmée jusqu'à sa christianisation, qui a cependant également mandaté négatif eugénisme, par exemple. par le concile d'Adge en 506, qui interdit le mariage entre cousins. [14]

La théorie de Galton Modifier

Sir Francis Galton (1822-1911) a systématisé ces idées et pratiques en fonction des nouvelles connaissances sur l'évolution de l'homme et des animaux fournies par la théorie de son demi-cousin Charles Darwin au cours des années 1860 et 1870. Après avoir lu Darwin L'origine des espèces, Galton s'appuyait sur les idées de Darwin selon lesquelles les mécanismes de la sélection naturelle étaient potentiellement contrecarrés par la civilisation humaine. Il a estimé que, puisque de nombreuses sociétés humaines cherchaient à protéger les défavorisés et les faibles, ces sociétés étaient en contradiction avec la sélection naturelle responsable de l'extinction des plus faibles et ce n'est qu'en changeant ces politiques sociales que la société pourrait être sauvée d'un « retour vers la médiocrité », une expression qu'il a d'abord inventée dans les statistiques et qui s'est ensuite transformée en la "régression vers la moyenne" désormais courante. [15]

Galton a d'abord esquissé sa théorie dans l'article de 1865 "Héréditaire Talent et Caractère", puis développé plus loin dans son livre de 1869 Génie héréditaire. [16] Il a commencé par étudier la manière dont les traits intellectuels, moraux et de personnalité humains avaient tendance à se dérouler dans les familles. L'argument de base de Galton était que le « génie » et le « talent » étaient des traits héréditaires chez l'homme (bien que ni lui ni Darwin n'aient encore un modèle de travail de ce type d'hérédité). Il a conclu que puisque l'on pouvait utiliser la sélection artificielle pour exagérer les traits chez d'autres animaux, on pouvait s'attendre à des résultats similaires en appliquant de tels modèles aux humains. Comme il l'a écrit dans l'introduction de Génie héréditaire:

Je propose de montrer dans ce livre que les capacités naturelles d'un homme sont dérivées de l'hérédité, sous exactement les mêmes limitations que le sont la forme et les caractéristiques physiques de l'ensemble du monde organique. Par conséquent, comme il est facile, nonobstant ces limitations, d'obtenir par une sélection minutieuse une race permanente de chiens ou de chevaux doués de pouvoirs particuliers pour courir ou faire autre chose, il serait donc tout à fait possible de produire une race d'hommes très doués. par des mariages judicieux pendant plusieurs générations consécutives. [17]

Galton prétendait que les moins intelligents étaient plus fertiles que les plus intelligents de son temps. Galton n'a proposé aucune méthode de sélection, il espérait qu'une solution serait trouvée si les mœurs sociales changeaient d'une manière qui encourageait les gens à voir l'importance de l'élevage. Il a d'abord utilisé le mot eugénique dans son 1883 Enquêtes sur la faculté humaine et son développement, [18] un livre dans lequel il entendait « aborder divers sujets plus ou moins liés à celui de la culture de la race, ou, comme nous pourrions l'appeler, aux questions « eugéniques » ». Il a inclus une note de bas de page au mot "eugénique" qui disait :

C'est-à-dire qu'avec des questions portant sur ce qu'on appelle en grec, eugène à savoir, bon en stock, héréditaire doté de nobles qualités. Ceci, et les mots alliés, eugénie, etc., s'appliquent également aux hommes, aux brutes et aux plantes. Nous avons grand besoin d'un mot bref pour exprimer la science de l'amélioration du cheptel, qui ne se limite en aucune façon aux questions d'accouplement judicieux, mais qui, surtout dans le cas de l'homme, prend connaissance de toutes les influences qui tendent, même à un degré éloigné, à donner aux races ou souches de sang les plus appropriées une meilleure chance de l'emporter rapidement sur les moins convenables qu'elles n'en auraient eu autrement. Le mot eugénisme exprimerait suffisamment l'idée que c'est au moins un mot plus propre et plus général que viriculture que je me suis aventuré une fois à utiliser. [19]

En 1908, en Souvenirs de ma vie, Galton a déclaré la définition officielle de l'eugénisme : « l'étude des agences sous contrôle social qui peuvent améliorer ou altérer les qualités raciales des générations futures, physiquement ou mentalement ». [20] Cela avait été convenu en consultation avec un comité qui comprenait le biométricien Karl Pearson. C'était légèrement en désaccord avec la définition préférée de Galton, donnée dans une conférence à la Société de sociologie nouvellement formée à la London School of Economics en 1904 : « la science qui traite de toutes les influences qui améliorent les qualités innées d'une race aussi avec celles qui se développent eux au maximum de leur avantage". [21] Cette dernière définition, qui englobait l'éducation et l'environnement ainsi que l'hérédité, était favorisée par les éléments libéraux largement de gauche de la division idéologique qui s'ensuivit. [22]

La formulation de Galton de l'eugénisme était basée sur une approche statistique forte, fortement influencée par la « physique sociale » d'Adolphe Quetelet. À la différence de Quetelet, cependant, Galton n'exaltait pas « l'homme moyen » mais le décriait comme médiocre. Galton et son héritier statistique Karl Pearson ont développé ce qu'on a appelé l'approche biométrique de l'eugénisme, qui a développé de nouveaux modèles statistiques complexes (plus tard exportés dans des domaines totalement différents) pour décrire l'hérédité des traits. Cependant, avec la redécouverte des lois héréditaires de Gregor Mendel, deux camps distincts de défenseurs de l'eugénisme ont émergé. L'un était composé de statisticiens, l'autre de biologistes. Les statisticiens pensaient que les biologistes disposaient de modèles mathématiques exceptionnellement grossiers, tandis que les biologistes pensaient que les statisticiens connaissaient peu la biologie. [23]

L'eugénisme s'est finalement référé à la reproduction sélective humaine avec l'intention de créer des enfants avec des traits souhaitables, généralement par l'approche d'influencer les taux de natalité différentiels. Ces politiques étaient pour la plupart divisées en deux catégories : eugénisme positif, la reproduction accrue de ceux considérés comme ayant des traits héréditaires avantageux et eugénisme négatif, le découragement de la reproduction par ceux qui ont des traits héréditaires perçus comme pauvres. Dans le passé, les politiques eugéniques négatives allaient du paiement des personnes considérées comme ayant de mauvais gènes à subir volontairement une stérilisation, des tentatives de ségrégation à la stérilisation obligatoire et même au génocide. Les politiques eugéniques positives ont généralement pris la forme de récompenses ou de primes pour les parents « en forme » qui ont un autre enfant. Des pratiques relativement anodines comme le conseil matrimonial ont eu des liens précoces avec l'idéologie eugéniste. L'eugénisme est superficiellement lié à ce qui sera plus tard connu sous le nom de darwinisme social. Alors que les deux prétendaient que l'intelligence était héréditaire, l'eugénisme affirmait que de nouvelles politiques étaient nécessaires pour changer activement le statu quo vers un État plus « eugénique », tandis que les darwinistes sociaux soutenaient que la société elle-même « vérifierait » naturellement le problème de la « dysgénie » si aucune politique de bien-être n'était en place (par exemple, les pauvres pourraient se reproduire davantage mais auraient des taux de mortalité plus élevés). [24]

Charles Davenport Modifier

Charles Davenport (1866-1944), un scientifique américain, s'impose comme l'un des plus grands eugénistes de l'histoire. Il a fait de l'eugénisme une idée scientifique en un mouvement mondial mis en œuvre dans de nombreux pays. [25] Davenport a obtenu un financement de la Carnegie Institution, pour établir la Station for Experimental Evolution à Cold Spring Harbor en 1904 [26] et le Eugenics Records Office en 1910, qui ont fourni la base scientifique des politiques eugéniques ultérieures telles que la stérilisation forcée. [27] Il est devenu le premier président de la Fédération internationale des organisations eugénistes (IFEO) en 1925, une organisation qu'il a contribué à construire. [28] Alors que Davenport était situé à Cold Spring Harbor et recevait de l'argent du Carnegie Institute de Washington, l'organisation connue sous le nom de Eugenics Record Office (ERO) a commencé à devenir une source d'embarras après les débats bien connus entre Davenport et Franz Boas. Au lieu de cela, Davenport occupait le même bureau et la même adresse à Cold Spring Harbor, mais son organisation est maintenant connue sous le nom de Cold Spring Harbor Laboratories, qui conserve actuellement les archives du Eugenics Record Office. [29] Cependant, le raciste de Davenport [ éclaircissements nécessaires ] n'étaient pas soutenus par tous les généticiens de Cold Spring Harbor, y compris H. J. Muller, Bentley Glass et Esther Lederberg. [30]

En 1932, Davenport a accueilli Ernst Rüdin, un éminent eugéniste et scientifique de la race suisse, comme son successeur au poste de président de l'IFEO. [31] Rüdin, directeur de la Deutsche Forschungsgemeinschaft (Institut allemand de recherche pour la psychiatrie, situé à Munich), un institut Kaiser Wilhelm, [32] était un co-fondateur (avec son beau-frère Alfred Ploetz) de la Société allemande pour l'hygiène raciale. [33] Parmi les autres personnalités eugénistes associées à Davenport figuraient Harry Laughlin (États-Unis), Havelock Ellis (Royaume-Uni), Irving Fischer (États-Unis), Eugen Fischer (Allemagne), Madison Grant (États-Unis), Lucien Howe (États-Unis) et Margaret Sanger (États-Unis, fondatrice d'une clinique de santé à New York qui deviendra plus tard Planned Parenthood). Plus tard, Sanger a commandé la première pilule contraceptive. [34]

Royaume-Uni Modifier

En septembre 1903, un « comité interministériel sur la détérioration physique » présidé par Almeric W. FitzRoy est nommé par le gouvernement « pour faire une enquête préliminaire sur les allégations concernant la détérioration de certaines classes de la population comme en témoigne le fort pourcentage de rejets pour causes physiques de recrues pour l'armée », et a remis son rapport aux deux chambres du parlement l'année suivante. [35] Parmi ses recommandations, provenant du professeur Daniel John Cunningham, figurait une enquête anthropométrique de la population britannique. L'église catholique était opposée à l'eugénisme, comme l'illustrent les écrits du père Thomas John Gerrard. [36]

L'eugénisme était soutenu par de nombreuses personnalités de différentes tendances politiques avant la Première Guerre mondiale, notamment : les économistes libéraux William Beveridge et John Maynard Keynes Des socialistes fabiens tels que l'auteur irlandais George Bernard Shaw, HG Wells et Sidney Webb et des conservateurs tels que le futur Premier ministre Winston Churchill et Arthur Balfour. [37] L'économiste influent John Maynard Keynes était un éminent partisan de l'eugénisme, exerçant les fonctions de directeur de la British Eugenics Society et écrivant que l'eugénisme est « la branche la plus importante, la plus significative et, j'ajouterais, la véritable branche de la sociologie qui existe ». [38]

Francis Galton a expliqué lors d'une conférence en 1901 les groupements qui sont montrés dans la figure d'ouverture et a indiqué la proportion de la société entrant dans chaque groupe, ainsi que leur valeur génétique perçue. Galton a suggéré que l'eugénisme négatif (c. Cependant, il appréciait la valeur des classes ouvrières supérieures pour la société et l'industrie.

Le Mental Deficiency Act de 1913 proposait la ségrégation massive des « faibles d'esprit » du reste de la société. [39] Les programmes de stérilisation n'ont jamais été légalisés, bien que certains aient été réalisés en privé sur des malades mentaux par des cliniciens favorables à un plan eugéniste plus répandu. [40] En effet, les partisans de l'eugénisme ont déplacé leur lobbying auprès du Parlement de la stérilisation forcée à la stérilisation volontaire, dans l'espoir d'obtenir une plus grande reconnaissance légale. [40] Mais la permission pour le député travailliste Major AG Church, de proposer un projet de loi privé en 1931, qui légaliserait l'opération de stérilisation volontaire, a été rejetée par 167 voix contre 89. [41] La popularité limitée de l'eugénisme au Royaume-Uni s'est reflétée dans le fait que seules deux universités ont mis en place des cours dans ce domaine (University College London et Liverpool University). Le Galton Institute, affilié à l'UCL, était dirigé par le protégé de Galton, Karl Pearson.

En 2008, le Parlement britannique a adopté une loi interdisant aux couples de choisir des embryons sourds et handicapés pour l'implantation. [42]

États-Unis Modifier

L'un des premiers défenseurs modernes de l'eugénisme (avant qu'il ne soit étiqueté comme tel) était Alexander Graham Bell. En 1881, Bell a enquêté sur le taux de surdité à Martha's Vineyard, dans le Massachusetts. De là, il a conclu que la surdité était de nature héréditaire et, en notant que les parents atteints de surdité congénitale étaient plus susceptibles de produire des enfants sourds, a suggéré provisoirement que les couples où les deux étaient sourds ne devraient pas se marier, dans sa conférence Mémoire sur la formation d'une variété sourde du genre humain présenté à l'Académie nationale des sciences le 13 novembre 1883. [43] [44] Cependant, c'est son passe-temps d'élevage qui a conduit à sa nomination au comité du biologiste David Starr Jordan sur l'eugénisme, sous les auspices de l'American Breeders' Association (ABA). Le comité a étendu sans équivoque le principe aux humains. [45]

Un autre scientifique considéré comme le « père du mouvement eugéniste américain » était Charles Benedict Davenport. [46] En 1904 il a obtenu le financement de la Station pour l'Évolution Expérimentale, rebaptisée plus tard le Département Carnegie de Génétique. C'est également à cette époque que Davenport s'est impliqué activement avec l'ABA. Cela a conduit au premier texte eugéniste de Davenport, "La science de l'amélioration humaine par une meilleure reproduction", l'un des premiers articles à relier l'agriculture et l'hérédité humaine. [46] Davenport a ensuite mis en place un bureau d'enregistrement eugénique (ERO), rassemblant des centaines de milliers d'histoires médicales d'Américains, que beaucoup considéraient comme ayant un programme raciste et anti-immigration. [46] Davenport et ses points de vue ont été soutenus au Cold Spring Harbor Laboratory jusqu'en 1963, lorsque ses points de vue ont commencé à être dévalorisés.

Alors que la science se poursuivait au 20e siècle, les chercheurs intéressés par les troubles mentaux familiaux ont mené un certain nombre d'études pour documenter l'héritabilité de maladies telles que la schizophrénie, le trouble bipolaire et la dépression. Leurs découvertes ont été utilisées par le mouvement eugéniste comme preuve de sa cause. Les lois des États ont été rédigées à la fin du XIXe et au début du XXe siècle pour interdire le mariage et la stérilisation forcée des malades mentaux afin d'empêcher la « transmission » de la maladie mentale à la génération suivante. Ces lois ont été confirmées par la Cour suprême des États-Unis en 1927 et n'ont été abolies qu'au milieu du XXe siècle. Au total, 60 000 Américains ont été stérilisés. [47]

En 1907, l'Indiana est devenu le premier de plus de trente États à adopter une législation visant à la stérilisation obligatoire de certains individus. [48] ​​Bien que la loi ait été annulée par la Cour suprême de l'Indiana en 1921, [49] la Cour suprême des États-Unis a confirmé la constitutionnalité d'une loi de Virginie autorisant la stérilisation obligatoire des patients des établissements psychiatriques publics en 1927. [50]

À partir du Connecticut en 1896, de nombreux États ont promulgué des lois sur le mariage avec des critères eugéniques, interdisant à toute personne « épileptique, imbécile ou faible » de se marier. En 1898, Charles B. Davenport, un éminent biologiste américain, a commencé en tant que directeur d'une station de recherche biologique basée à Cold Spring Harbor où il a expérimenté l'évolution des plantes et des animaux. En 1904, Davenport a reçu des fonds de la Carnegie Institution pour fonder la Station for Experimental Evolution. Le Eugenics Record Office (ERO) a ouvert ses portes en 1910 tandis que Davenport et Harry H. Laughlin ont commencé à promouvoir l'eugénisme. [51]

WEB Du Bois a maintenu le principe de base de l'eugénisme : que différentes personnes ont des caractéristiques innées différentes qui les rendent plus ou moins adaptées à des types d'emploi spécifiques, et qu'en encourageant les membres les plus talentueux de toutes les races à procréer, on améliorerait les « stocks » de humanité. [52] [53]

L'Immigration Restriction League (fondée en 1894) fut la première entité américaine officiellement associée à l'eugénisme. La Ligue a cherché à empêcher ce qu'elle considérait comme les membres dysgéniques de certaines races d'entrer en Amérique et à diluer ce qu'elle considérait comme le stock racial américain supérieur par la procréation. Ils ont fait pression pour un test d'alphabétisation pour les immigrants, sur la base de la conviction que les taux d'alphabétisation étaient faibles parmi les "races inférieures". Les projets de loi sur les tests d'alphabétisation ont fait l'objet d'un veto par les présidents en 1897, 1913 et 1915. Le deuxième veto du président Wilson a finalement été annulé par le Congrès en 1917. Les membres de la Ligue comprenaient : A. Lawrence Lowell, président de Harvard, William DeWitt Hyde, président du Bowdoin College, James T. Young, directeur de la Wharton School et David Starr Jordan, président de l'Université de Stanford. La Ligue s'est alliée à l'American Breeder's Association pour gagner en influence et poursuivre ses objectifs et en 1909 a établi un comité d'eugénisme présidé par David Starr Jordan avec des membres Charles Davenport, Alexander Graham Bell, Vernon Kellogg, Luther Burbank, William Earnest Castle, Adolf Meyer, HJ Webber et Friedrich Woods. [54] Le comité de législation sur l'immigration de l'ABA, formé en 1911 et dirigé par le fondateur de la Ligue, Prescott F. Hall, a officialisé la relation déjà forte du comité avec l'Immigration Restriction League. [54]

Dans les années à venir, l'ERO a rassemblé une masse de pedigrees familiaux et a conclu que ceux qui étaient inaptes venaient de milieux économiquement et socialement pauvres. Des eugénistes tels que Davenport, le psychologue Henry H. Goddard et l'écologiste Madison Grant (tous très respectés à leur époque) ont commencé à faire pression pour diverses solutions au problème des « inaptes ». (Davenport a favorisé la restriction de l'immigration et la stérilisation comme méthodes principales Goddard a favorisé la ségrégation dans son La famille Kallikak Grant a favorisé tout ce qui précède et même plus, même l'idée de l'extermination.) [55] Bien que leur méthodologie et leurs méthodes de recherche soient maintenant considérées comme très imparfaites, à l'époque, cela était considéré comme une recherche scientifique légitime. [56] Il y avait cependant des détracteurs scientifiques (notamment Thomas Hunt Morgan, l'un des rares mendéliens à critiquer explicitement l'eugénisme), bien que la plupart d'entre eux se concentraient davantage sur ce qu'ils considéraient comme la méthodologie grossière des eugénistes, et la caractérisation de presque chaque caractéristique humaine comme étant héréditaire, plutôt que l'idée d'eugénisme elle-même. [57]

Certains États ont stérilisé les « imbéciles » pendant une grande partie du 20e siècle. La Cour suprême des États-Unis a statué en 1927 Buck contre Bell cas où l'État de Virginie pouvait stériliser des individus en vertu de la Virginia Sterilization Act de 1924. L'ère la plus importante de la stérilisation eugénique s'est déroulée entre 1907 et 1963, lorsque plus de 64 000 personnes ont été stérilisées de force en vertu de la législation eugénique aux États-Unis. [58] Un rapport favorable sur les résultats de la stérilisation en Californie, l'État de loin le plus stérilisé, a été publié sous forme de livre par le biologiste Paul Popenoe et a été largement cité par le gouvernement nazi comme preuve que des programmes de stérilisation de grande envergure étaient faisable et humain.

Une telle législation a été adoptée aux États-Unis en raison de l'acceptation publique généralisée du mouvement eugéniste, mené par les efforts des réformateurs progressistes. [59] Plus de 19 millions de personnes ont assisté à l'Exposition internationale Panama-Pacifique à San Francisco, ouverte pendant 10 mois du 20 février au 4 décembre 1915. [60] Le PPIE était une foire consacrée à vanter les vertus d'une nation en rapide évolution, présentant de nouveaux développements dans les domaines de la science, de l'agriculture, de la fabrication et de la technologie. Un sujet qui a reçu beaucoup de temps et d'espace était celui des développements concernant la santé et la maladie, en particulier les domaines de la médecine tropicale et de l'amélioration de la race (la médecine tropicale étant l'étude combinée de la bactériologie, de la parasitologie et de l'entomologie tandis que l'amélioration raciale étant la promotion de études eugéniques). Ces zones étant si étroitement liées, il semblait qu'elles étaient toutes les deux classées dans le thème principal de la foire, l'avancement de la civilisation. Ainsi, aux yeux du public, les domaines d'étude apparemment contradictoires étaient tous deux représentés sous des bannières progressives d'amélioration et ont été présentés comme des plans d'action plausibles pour une meilleure société américaine. [61]

L'État de Californie était à l'avant-garde du mouvement eugéniste américain, réalisant environ 20 000 stérilisations ou un tiers des 60 000 à l'échelle nationale de 1909 jusqu'aux années 1960. [60] En 1910, il existait un réseau vaste et dynamique de scientifiques, de réformateurs et de professionnels engagés dans des projets nationaux d'eugénisme et promouvant activement la législation eugénique. L'American Breeder's Association a été le premier organisme eugénique aux États-Unis, créé en 1906 sous la direction du biologiste Charles B. Davenport. L'ABA a été formée spécifiquement pour « enquêter et rendre compte de l'hérédité dans la race humaine, et souligner la valeur du sang supérieur et la menace pour la société du sang inférieur ». Les membres comprenaient Alexander Graham Bell, le président de Stanford David Starr Jordan et Luther Burbank. [62]

Lorsque les administrateurs nazis ont été jugés pour crimes de guerre à Nuremberg après la Seconde Guerre mondiale, ils ont tenté de justifier les stérilisations de masse (plus de 450 000 en moins d'une décennie) en citant les États-Unis comme source d'inspiration. [47] Les nazis avaient prétendu que les eugénistes américains avaient inspiré et soutenu les lois de purification raciale d'Hitler et n'avaient pas compris le lien entre ces politiques et le génocide éventuel de l'Holocauste. [63]

L'idée de « génie » et de « talent » est également envisagée par William Graham Sumner, fondateur de l'American Sociological Society (maintenant appelée American Sociological Association). Il a soutenu que si le gouvernement ne s'immisçait pas dans la politique sociale de laissez-faire, une classe de génie s'élèverait au sommet du système de stratification sociale, suivie d'une classe de talent. La plupart du reste de la société entrerait dans la classe de la médiocrité. Ceux qui étaient considérés comme déficients (retard mental, handicapé, etc.) ont eu un effet négatif sur le progrès social en drainant les ressources nécessaires. Ils devraient être laissés à eux-mêmes pour couler ou nager. Mais ceux de la classe des délinquants (criminels, déviants, etc.) devraient être éliminés de la société ("Folkways", 1907).

Cependant, des méthodes d'eugénisme ont été appliquées pour reformuler des définitions plus restrictives de la pureté raciale blanche dans les lois étatiques existantes interdisant le mariage interracial : les lois dites anti-métissage. L'exemple le plus célèbre de l'influence de l'eugénisme et de son insistance sur une ségrégation raciale stricte sur une telle législation « anti-métissage » était la loi sur l'intégrité raciale de Virginie de 1924. [ citation requise ] La Cour suprême des États-Unis a annulé cette loi en 1967 dans Loving v. Virginia, et a déclaré les lois anti-métissage inconstitutionnelles.

Avec l'adoption de la loi sur l'immigration de 1924, les eugénistes ont pour la première fois joué un rôle important dans le débat du Congrès en tant qu'experts-conseils sur la menace du « stock inférieur » d'Europe orientale et méridionale. [64] Pendant que les eugénistes ont soutenu l'acte, ils ont été également soutenus par beaucoup de syndicats. [65] La nouvelle loi, inspirée par la croyance eugénique en la supériorité raciale des Américains blancs « vieux » en tant que membres de la « race nordique » (une forme de suprématie blanche), a renforcé la position des lois existantes interdisant le mélange racial. [66] Des considérations eugéniques sont également à l'origine de l'adoption de lois sur l'inceste dans une grande partie des États-Unis et ont été utilisées pour justifier de nombreuses lois anti-métissage. [67]

Stephen Jay Gould a affirmé que les restrictions à l'immigration adoptées aux États-Unis au cours des années 1920 (et révisées en 1965 avec l'Immigration and Nationality Act) étaient motivées par les objectifs de l'eugénisme. Au début du 20e siècle, les États-Unis et le Canada ont commencé à recevoir un nombre beaucoup plus élevé d'immigrants d'Europe du Sud et de l'Est. Il a été avancé que cela a poussé le Canada et les États-Unis à adopter des lois créant une hiérarchie des nationalités, les classant des peuples anglo-saxons et nordiques les plus souhaitables aux immigrants chinois et japonais, qui ont été presque complètement interdits d'entrer dans le pays. . [68]

Cependant, plusieurs personnes, en particulier Franz Samelson, Mark Snyderman et Richard Herrnstein, ont soutenu, sur la base de leur examen des comptes rendus des débats du Congrès sur la politique d'immigration, que le Congrès n'a pratiquement pas tenu compte de ces facteurs. Selon ces auteurs, les restrictions étaient motivées principalement par une volonté de préserver l'intégrité culturelle du pays face à l'afflux massif d'étrangers. [69]

Aux États-Unis, les partisans de l'eugénisme comprenaient Theodore Roosevelt, [70] La recherche a été financée par des philanthropes distingués et réalisée dans des universités prestigieuses. [71] Il a été enseigné dans les classes de collège et de lycée. [72] Margaret Sanger a fondé Planned Parenthood of America pour exhorter à la légalisation de la contraception pour les femmes immigrées pauvres. [73] En son temps, l'eugénisme a été présenté par certains comme scientifique et progressif, [59] l'application naturelle des connaissances sur la reproduction à l'arène de la vie humaine. Avant la réalisation des camps de la mort pendant la Seconde Guerre mondiale, l'idée que l'eugénisme conduirait au génocide n'était pas prise au sérieux par l'Américain moyen.

Australie Modifier

La politique consistant à retirer les enfants aborigènes métis de leurs parents a émergé d'une opinion basée sur la théorie de l'eugénisme à la fin du 19e et au début du 20e siècle en Australie selon laquelle l'Aborigène tribal « de sang pur » serait incapable de se maintenir et était voué à une extinction inévitable. , car à l'époque, un grand nombre d'aborigènes étaient en fait en train de mourir à cause de maladies contractées par les colons européens. [74] Une idéologie à l'époque soutenait que l'humanité pouvait être divisée en une hiérarchie civilisationnelle. Cette notion supposait que les Européens du Nord étaient supérieurs en civilisation et que les Aborigènes étaient inférieurs. Selon ce point de vue, le nombre croissant d'enfants d'ascendance mixte en Australie, étiquetés comme "métiers" (ou alternativement "métiers", "quadrons" et "octorons") devrait se développer au sein de leurs communautés respectives, blanches ou aborigènes, selon leur filiation dominante. [75]

Dans la première moitié du 20e siècle, cela a conduit à des politiques et à une législation qui ont entraîné le retrait des enfants de leur tribu. [76] L'objectif déclaré était d'assimiler culturellement les personnes d'ascendance mixte dans la société australienne contemporaine. Dans tous les États et territoires, une législation a été adoptée au début du XXe siècle, qui accordait aux protecteurs aborigènes des droits de tutelle sur les Aborigènes jusqu'à l'âge de seize ou vingt et un ans. Les policiers ou d'autres agents de l'État (tels que les agents de protection des aborigènes) ont reçu le pouvoir de localiser et de transférer les bébés et les enfants d'ascendance mixte de leurs communautés vers des institutions. Dans ces États et territoires australiens, des institutions métisses (tant gouvernementales que missionnaires) ont été créées dans les premières décennies du 20e siècle pour l'accueil de ces enfants séparés. [77] [78] Le film de 2002 Grillage anti-lapins dépeint une histoire vraie sur ce système et les conséquences déchirantes de tenter de le surmonter.

En 1922, A.O. Neville a été nommé le deuxième État de l'Australie-Occidentale Protecteur en chef des aborigènes. Au cours du quart de siècle suivant, il a présidé à la politique désormais notoire d'« assimilation » consistant à retirer les enfants autochtones métis de leurs parents.

Neville croyait que l'absorption biologique était la clé pour « élever la race autochtone ». S'exprimant devant la Commission royale Moseley, qui a enquêté sur l'administration des aborigènes en 1934, il a défendu les politiques d'établissement forcé, de retrait des enfants à leurs parents, de surveillance, de discipline et de punition, arguant qu'« ils doivent être protégés contre eux-mêmes, qu'ils le veuillent ou non. Ils ne peuvent pas rester tels qu'ils sont. Le point sensible nécessite l'application du bistouri du chirurgien pour le bien du patient, et probablement contre la volonté du patient ». Dans ses années crépusculaires, Neville a continué à promouvoir activement sa politique. Vers la fin de sa carrière, Neville a publié La minorité de couleur australienne, un texte décrivant son plan pour l'absorption biologique des aborigènes dans l'Australie blanche. [79] [80]

Brésil Modifier

L'idée du darwinisme social était répandue parmi les principaux scientifiques, éducateurs, penseurs sociaux du Brésil, ainsi que de nombreux élus, à la fin des années 1800 et au début des années 1900. Cela a conduit à la "Politica de Branqueamento" (Politiques de blanchiment) mise en pratique au Brésil au début du 20e siècle. Cette série de lois destinées à augmenter le nombre de la race blanche au Brésil tout en réduisant le nombre de descendants d'esclaves africains et asiatiques a rendu le terrain fertile aux théories eugénistes.

Le premier mouvement officiel d'eugénisme organisé en Amérique du Sud fut une conférence eugéniste en avril 1917, qui fut suivie en janvier 1918 par la fondation de la Société d'eugénisme de São Paulo. Cette société a travaillé avec des agences de santé et des cabinets psychiatriques pour promouvoir leurs idées. L'année 1931 vit la fondation du "Comitê Central de Eugenismo" (Comité central d'eugénisme) présidé par Renato Kehl. Parmi ses suggestions figuraient la fin de l'immigration de non-Blancs au Brésil et la diffusion de politiques contre le métissage. [82]

Les idées du Comité central sur l'eugénisme se heurtaient aux politiques de blanchiment du début du 20e siècle. Alors que les Whitening Policies prônaient le métissage afin de réduire le nombre d'Africains purs au Brésil en faveur des mulâtres, qui devaient ensuite produire une progéniture blanche - une politique très similaire à "l'élévation de la race autochtone" en Australie - le Central Le Comité sur l'eugénisme a préconisé l'absence de métissage et la séparation entre les Blancs et les non-Blancs au Brésil. Lorsqu'il est devenu évident que l'avenir du Brésil était dans l'industrialisation (comme pour d'autres pays du monde), le Brésil a dû se demander s'il disposait d'une force de travail capable d'être absorbée par une société industrielle. [ douteux - discuter ] [ citation requise ]

Une nouvelle idéologie était nécessaire pour contrer de telles revendications racistes. Cette idéologie, connue sous le nom de lusotropicalisme, était associée à Gilberto Freyre et est devenue populaire dans tout l'empire portugais : plus précisément au Brésil et en Angola. Le lusotropicalisme prétendait que sa grande population de personnes métisses faisait du Brésil le pays le plus capable des climats tropicaux pour mener à bien un programme d'industrialisation. [ douteux - discuter ] Sa population métisse avait les capacités culturelles et intellectuelles fournies par la race blanche, [ citation requise ] qui ne pouvait pas fonctionner dans les climats tropicaux, combinée à la capacité physique de travailler dans les climats tropicaux, fournie par la race noire africaine. Cela excluait le fait que les prisonniers blancs, travaillant sous la servitude pénale à Porto Rico, semblaient tout à fait capables de travailler dans un environnement tropical. [ citation requise ]

Fondation Rockefeller au Brésil Modifier

Dans les premières décennies du XXe siècle, le travail de la Fondation Rockefeller a été décisif pour la mise en œuvre d'initiatives de santé publique au Brésil, en particulier dans le soi-disant mouvement de santé publique. À cette époque, l'eugénisme brésilien était le même que la santé publique, comme l'exprime la maxime « aseptiser, c'est eugéniser ». [83]

Canada Modifier

Au Canada, le mouvement eugéniste a gagné du soutien au début du 20e siècle, alors que d'éminents médecins ont établi un lien direct entre l'hérédité et la santé publique. [84] L'eugénisme a été imposé par la loi dans deux provinces canadiennes. En Alberta, le Loi sur la stérilisation sexuelle a été promulguée en 1928, concentrant le mouvement sur la stérilisation des personnes déficientes mentales, tel que déterminé par l'Alberta Eugenics Board. [85] La campagne pour faire respecter cette action a été soutenue par des groupes tels que le United Farm Women's Group, dont le membre clé Emily Murphy. [86]

Comme dans de nombreuses autres colonies de l'ancien Empire britannique, les politiques eugéniques étaient liées à des programmes racistes (et racialistes) poursuivis par divers niveaux de gouvernement, tels que la stérilisation forcée des peuples autochtones du Canada et des initiatives spécifiques du gouvernement provincial, telles que le programme d'eugénisme de l'Alberta. À titre d'exemple, en 1928, la province de l'Alberta a lancé une initiative « … permettant à tout détenu d'un pensionnat autochtone d'être stérilisé sur approbation du directeur de l'école. Au moins 3 500 femmes indiennes sont stérilisées en vertu de cette loi. » [87] Depuis 2011, la recherche sur les dossiers d'archives existants sur la stérilisation et le meurtre direct de jeunes des Premières Nations (par transmission intentionnelle de maladies et d'autres moyens) dans le cadre du programme des pensionnats est en cours. [88]

Les individus ont été évalués à l'aide de tests de QI comme le Stanford-Binet. Cela posait un problème aux nouveaux immigrants qui arrivaient au Canada, car nombre d'entre eux ne maîtrisaient pas la langue anglaise et, souvent, leurs notes indiquaient qu'ils avaient une déficience intellectuelle. En conséquence, bon nombre de ceux qui ont été stérilisés sous le Loi sur la stérilisation sexuelle étaient des immigrants injustement catégorisés. [89] La province de la Colombie-Britannique a adopté sa propre Loi sur la stérilisation sexuelle en 1933. Comme en Alberta, le British Columbia Eugenics Board pouvait recommander la stérilisation de ceux qu'il considérait comme souffrant de « maladie mentale ou de déficience mentale ». [90]

Bien qu'il ne soit pas appliqué par les lois comme c'était le cas dans les provinces de l'Ouest du Canada, un procès pour obscénité dans l'Ontario à l'époque de la Dépression peut être considéré comme un exemple de l'influence de l'eugénisme en Ontario. Dorothea Palmer, une infirmière travaillant pour le Parents Information Bureau - une organisation privée de contrôle des naissances basée à Kitchener, en Ontario - a été arrêtée dans la communauté majoritairement catholique d'Eastview, en Ontario, en 1936. Elle a été accusée d'avoir fourni illégalement du matériel et des connaissances sur le contrôle des naissances. à ses clients, principalement des femmes pauvres. La défense à son procès a été montée par un industriel et eugéniste influent de Kitchener, A.R. Kaufman. Palmer a été acquitté au début de 1937. Le procès a duré moins d'un an et est devenu plus tard connu sous le nom de Eastview Birth Control Trial, démontrant l'influence du lobby eugéniste en Ontario.

La popularité du mouvement eugéniste a culminé pendant la Dépression, lorsque la stérilisation était largement considérée comme un moyen de soulager la société des charges financières imposées par les individus défectueux. [91] Bien que les excès eugénistes de l'Allemagne nazie aient diminué la popularité du mouvement eugéniste, le Actes de stérilisation sexuelle de l'Alberta et de la Colombie-Britannique n'ont été abrogés qu'en 1972. [92]

Allemagne Modifier

L'Allemagne nazie sous Adolf Hitler était bien connue pour ses programmes eugénistes qui tentaient de maintenir une race aryenne « pure » à travers une série de programmes qui se déroulaient sous la bannière de l'hygiène raciale. Entre autres activités, les nazis ont mené de nombreuses expérimentations sur des êtres humains vivants pour tester leurs théories génétiques, allant de la simple mesure des caractéristiques physiques à la recherche d'Otmar von Verschuer menée par Karin Magnussen à l'aide de « matériel humain » recueilli par Josef Mengele sur des jumeaux et d'autres au camp de la mort d'Auschwitz. [93] Au cours des années 1930 et 1940, le régime nazi a utilisé la stérilisation forcée sur des centaines de milliers de personnes qu'il considérait comme des malades mentaux, environ 400 000 entre 1934 et 1937. L'ampleur du programme nazi a incité un défenseur américain de l'eugénisme à rechercher un l'expansion de leur programme, l'un d'eux se plaignant que « les Allemands nous battent à notre propre jeu ». [94]

Les nazis sont allés plus loin, cependant, assassinant des dizaines de milliers de personnes handicapées institutionnalisées par le biais de programmes d'"euthanasie" obligatoires tels que Aktion T4. Ils ont utilisé des chambres à gaz et des injections mortelles pour assassiner leurs victimes. [95]

Ils ont également mis en œuvre un certain nombre de politiques eugénistes « positives », décernant des récompenses aux femmes aryennes qui avaient un grand nombre d'enfants et encouragé un service dans lequel des femmes célibataires « racialement pures » pouvaient accoucher d'enfants illégitimes. Les allégations selon lesquelles ces femmes ont également été fécondées par des officiers SS dans le Lebensborn n'ont pas été prouvés lors des procès de Nuremberg, mais de nouvelles preuves (et le témoignage d'enfants Lebensborn) ont permis d'établir plus de détails sur les pratiques Lebensborn. [96] En outre, des enfants "raciaux de valeur" des pays occupés ont été retirés de force de leurs parents et adoptés par des Allemands. Beaucoup de leurs préoccupations concernant l'eugénisme et l'hygiène raciale étaient également explicitement présentes dans leur meurtre systématique de millions de personnes « indésirables », en particulier les Juifs qui ont été choisis pour la solution finale, cette politique a conduit aux horreurs de l'Holocauste. [97]

La portée et la coercition impliquées dans les programmes eugénistes allemands ainsi qu'une forte utilisation de la rhétorique de l'eugénisme et de la soi-disant « science raciale » tout au long du régime ont créé une association culturelle indélébile entre l'eugénisme et le Troisième Reich dans les années d'après-guerre. [98]

Deux universitaires, John Glad et Seymour W. Itzkoff du Smith College, ont remis en question la relation entre l'eugénisme et l'Holocauste. Ils soutiennent que, contrairement à la croyance populaire, Hitler ne considérait pas les Juifs comme intellectuellement inférieurs et ne les a pas envoyés dans les camps de concentration pour ces motifs. Ils soutiennent qu'Hitler avait des raisons différentes pour sa politique génocidaire envers les Juifs. [99] Itzkoff écrit que l'Holocauste était « un vaste programme dysgénique pour débarrasser l'Europe de challengers hautement intelligents à la domination chrétienne existante par une minorité numériquement et politiquement minuscule ». Par conséquent, selon Itzkoff, « l'Holocauste était l'antithèse même de la pratique eugénique ». [100]

Les idées d'eugénisme et de race ont été utilisées, en partie, pour justifier l'expansion coloniale allemande à travers le monde. L'Allemagne, ainsi que la Grande-Bretagne, ont cherché à s'emparer des territoires coloniaux d'autres empires « mourants » qui ne pouvaient plus protéger leurs possessions. Les exemples comprenaient la Chine, l'Empire portugais, l'Empire espagnol, l'Empire néerlandais et l'Empire danois.

Ainsi, les colonies dont l'Allemagne avait besoin pour sa population éclatante, en tant que marchés pour ses industries surproductives et sources de matières premières vitales, et en tant que symboles de sa puissance mondiale devraient simplement être prises à des nations plus faibles, ainsi les pangermanistes affirmaient publiquement et les Allemands gouvernement croyait secrètement. [101]

Colonies allemandes en Afrique Modifier

Les colonies allemandes en Afrique de 1885 à 1918 comprenaient l'Afrique du Sud-Ouest allemande (la Namibie actuelle), le Kamerun (le Cameroun actuel), le Togoland (le Togo actuel) et l'Afrique orientale allemande (la Tanzanie actuelle, le Rwanda et le Burundi) . Un génocide y a été perpétré contre le peuple Herero de l'actuelle Namibie et plus tard un programme de recherche en anthropologie physique a été mené à l'aide de leurs crânes.

Les dirigeants du Sud-Ouest africain allemand ont mené un programme de génocide contre le peuple aborigène Herero. L'un des responsables de ce programme était Heinrich Ernst Göring (le père d'Hermann Göring), ainsi que le général Adrian Dietrich Lothar von Trotha.

Le « Bluebook » britannique de 1918 a documenté le génocide qui a eu lieu dans les camps de concentration de Shark Island et de Windhoek, y compris des photographies. [104] Le Bluebook a été utilisé comme outil de négociation par les Britanniques à la fin de la Première Guerre mondiale pour prendre le contrôle de ce qui avait été l'Afrique du Sud-Ouest allemande, après la défaite de l'Allemagne. [105]

Des crânes de Herero ont été collectés à Rehoboth, en Namibie, vers 1904, dans le but de démontrer l'infériorité physique supposée de ces personnes. L'Institut Kaiser Wilhelm a utilisé les crânes Herero en 1928. [106]

Les anthropologues physiques ont utilisé des mesures de la capacité du crâne, etc., pour tenter de prouver que les Juifs, les Noirs et les Italiens étaient intrinsèquement « inférieurs » aux Blancs. Des exemples d'une telle activité ont été trouvés vers 1928 à l'Institut Kaiser Wilhelm d'anthropologie, d'hérédité humaine et d'eugénisme. Cela contrastait avec une grande partie de l'anthropologie allemande du XIXe siècle qui était généralement plus cosmopolite. [107]

Colonies allemandes dans le Pacifique Modifier

Eugen Fischer de l'Institut Kaiser Wilhelm d'anthropologie, d'hérédité humaine et d'eugénisme et ses étudiants ont mené des études anthropologiques « Bastard studies » sur les métis à travers l'empire colonial allemand, y compris les colonies d'Afrique et du Pacifique. [108] Fischer a également travaillé avec l'eugéniste américain Charles Davenport.

Caraïbes et Amérique du Sud Modifier

Rita Hauschild, doctorante puis membre du personnel de l'Institut Kaiser Wilhelm pour l'hérédité humaine, l'anthropologie et l'eugénisme, a mené des « études bâtardes », des études anthropométriques de populations à patrimoine mixte à Trinidad et au Venezuela, à la poursuite de la doctrine nazie de « hygiène raciale ». Ses recherches ont d'abord été confinées à Tovar, au Venezuela, une ancienne colonie allemande, et ont été étendues à Trinidad avec le soutien du ministère britannique des Affaires étrangères. Les populations étudiées, de 1935 à 1937, étaient des « hybrides chinois-nègres » à Trinidad, des « hybrides » « chinois-indiens » et « chinois-nègres » au Venezuela. [109] De plus, Johannes Schaeuble s'est engagé dans des « études bâtardes » au Chili.

Japon Modifier

Au début de l'ère Shōwa, les gouvernements japonais ont mis en œuvre une politique eugéniste visant à limiter la naissance d'enfants présentant des traits « inférieurs », ainsi qu'à protéger la vie et la santé des mères. [110] Le Loi de protection eugénique raciale a été soumis de 1934 à 1938 à la Diète. Après quatre amendements, ce projet a été promulgué en tant que Loi nationale eugénique en 1940 par le gouvernement de Konoe. [111] Selon le Loi de protection eugénique (1948), la stérilisation pourrait être imposée aux criminels « ayant une prédisposition génétique à commettre un crime », aux patients atteints de maladies génétiques telles que le daltonisme total, l'hémophilie, l'albinisme et l'ichtyose, et les affections mentales telles que la schizophrénie et la maniaco-dépression, et ceux avec l'épilepsie. [112] Les maladies mentales ont été ajoutées en 1952.

Les Lois sur la prévention de la lèpre de 1907, 1931 et 1953, la dernière n'abrogée qu'en 1996, autorisaient la ségrégation des patientes dans des sanatoriums où les avortements forcés et la stérilisation étaient monnaie courante, même si les lois n'y faisaient pas référence, et autorisaient la punition des patientes « troublant la paix », car la plupart des léprologues japonais pensaient que la vulnérabilité à la maladie était héréditaire. [113] Il y avait quelques léprologues japonais tels que Noburo Ogasawara qui ont plaidé contre la « politique d'isolement-stérilisation » mais il a été dénoncé comme un traître à la nation lors de la 15e conférence de l'Association japonaise de léprologie en 1941. [114]

L'une des dernières mesures eugéniques du régime Shōwa a été prise par le gouvernement Higashikuni. Le 19 août 1945, le ministère de l'Intérieur a ordonné aux bureaux du gouvernement local d'établir un service de prostitution pour les soldats alliés afin de préserver la « pureté » de la « race japonaise ». La déclaration officielle stipulait : « Par le sacrifice de milliers d'"Okichis" de l'ère Shōwa, nous construirons une digue pour contenir la folle frénésie des troupes d'occupation et cultiver et préserver la pureté de notre race longtemps dans le futur. " [115]

Corée Modifier

Au début de l'administration japonaise de la Corée, le personnel de l'Association japonaise de léprologie a tenté de décourager les mariages entre des femmes japonaises et des hommes coréens qui avaient été recrutés dans la péninsule comme ouvriers après son annexion par le Japon en 1910. En 1942, un rapport d'enquête affirmait que « les travailleurs coréens amenés au Japon. sont des classes inférieures et donc de constitution inférieure. En engendrant des enfants avec des femmes japonaises, ces hommes pourraient abaisser le calibre du Yamato minzoku ». [116] Cependant, le pionnier de l'eugénisme Unno Kōtoku de l'Université Ryukyu a soutenu de manière influente sur la base de l'hétérosis dans les plantes que l'endogamie japonaise exclusive pourrait provoquer une « dégénérescence » de la race japonaise. Comme il considérait les mariages mixtes avec des Blancs ou des Noirs comme "désastreux", il préconisait les mariages mixtes avec des Coréens, dont les caractéristiques physiques "inférieures" seraient subsumées par les Japonais "supérieurs", selon sa pensée. [117] Les mariages mixtes japonais-coréens ont été promus par le gouvernement coréen à l'aide d'études sérologiques qui prétendaient prouver que les Japonais et les Coréens avaient la même origine ancestrale pure. [118]

Après l'indépendance à la fin des années 1940, la Corée du Nord et la Corée du Sud ont continué à perpétuer l'idée d'une nation coréenne ethniquement homogène basée sur une seule lignée divine. [119] Ce « pur-sang-isme » (순혈주의) est une source de fierté pour de nombreux Coréens et informe le nationalisme coréen, la politique et les relations étrangères. [120] [121] En Corée du Sud, un nationalisme ethnique teinté d'idéologie de sang pur a soutenu les dictatures de Syngman Rhee et Park Chung-hee, [122] et il sert toujours d'idéologie unificatrice, comme le soutient Brian Reynolds Myers, dans North Corée. [119] Selon le Comité des Nations Unies pour l'élimination de la discrimination raciale, des préjugés culturels profondément enracinés provenant des politiques eugénistes entraînent une discrimination contre les personnes multiraciales en Corée du Sud. [123] [124]

Chine Modifier

L'eugénisme était l'une des nombreuses idées et programmes débattus dans les années 1920 et 1930 en Chine républicaine, comme moyen d'améliorer la société et d'élever la stature de la Chine dans le monde. Le principal partisan chinois de l'eugénisme était l'éminent sociologue Pan Guangdan, et un nombre important d'intellectuels sont entrés dans le débat, dont Gao Xisheng, le biologiste Zhou Jianren, le sociologue Chen Da et Chen Jianshan, et bien d'autres. [125] [126] Chen Da est remarquable pour le lien qu'il fournit à la politique de planification familiale et à la politique de l'enfant unique adoptée en Chine après l'établissement de la République populaire de Chine.

L'Institut de génomique de Beijing effectue le séquençage du génome entier d'individus à très haut QI dans le monde entier. Geoffrey Miller prétend que les Chinois peuvent utiliser ces données génétiques pour augmenter le QI de chaque génération suivante de cinq à quinze points de QI grâce à la sélection d'embryons préimplantatoires. [127]

Singapour Modifier

Singapour pratiquait une forme limitée d'eugénisme qui impliquait de décourager le mariage entre diplômés universitaires et non diplômés par la ségrégation dans les agences de jumelage, dans l'espoir que les premiers produiraient de meilleurs enfants et incitaient les non éduqués à subir une stérilisation, entre autres procédures. Le gouvernement a introduit le « Graduate Mother Scheme » au début des années 1980 pour inciter les femmes diplômées à se marier, qui a finalement été abandonné en raison des critiques du public et de ses implications sur la méritocratie. [128]

Suède Modifier

La loi a été adoptée alors que le Parti social-démocrate suédois était au pouvoir, bien qu'elle ait également été soutenue par tous les autres partis politiques au Parlement à l'époque, ainsi que par l'Église luthérienne et une grande partie de la profession médicale. [129] De 1934 à 1975 environ, la Suède a stérilisé plus de 62 000 personnes. [130]

L'enquête du gouvernement suédois a révélé qu'environ 30 000 des 62 000 ont été stérilisés sous une forme de pression ou de coercition. Comme c'était le cas dans d'autres programmes, on croyait que l'origine ethnique et la race étaient liées à la santé mentale et physique. L'enquête du gouvernement suédois a nié que le programme de stérilisation suédois ciblait les minorités ethniques. [131]

Il est prouvé que le programme ciblait les femmes. L'objectif du programme était de diminuer la progéniture déviante. Si un membre d'une famille était considéré comme déviant, toute la famille devenait la cible d'une enquête. Il était perçu comme plus facile de persuader une femme de se faire stériliser que de persuader un homme. Pour cette raison, les femmes étaient plus souvent stérilisées que les hommes, malgré le fait que la procédure médicale impliquée dans la stérilisation était plus simple à réaliser sur un homme. [132]

Pas plus tard qu'en 1996, le gouvernement suédois a refusé de verser une indemnisation à ceux qui avaient été stérilisés. Suite à une série d'articles de 1997 du journaliste d'origine polonaise Maciej Zaremba, dans le plus grand quotidien de Suède Dagens Nyheter, la question de l'indemnisation des victimes a été portée à l'attention suédoise et internationale. En 1999, le gouvernement suédois a commencé à verser une indemnité de 21 000 $ US aux personnes stérilisées (et à leurs familles) qui n'avaient « pas consenti » et avaient demandé une indemnisation. [133]

Autres pays Modifier

Le Danemark, l'Estonie, la Finlande, la France, l'Islande, la Norvège et la Suisse sont d'autres pays qui ont adopté une forme de programme d'eugénisme à un moment donné, avec des programmes pour stériliser les personnes que le gouvernement a déclarées déficientes mentales. [134] Au Danemark, la première loi sur l'eugénisme a été adoptée en 1926, sous les sociaux-démocrates, et d'autres lois ont été adoptées en 1932. Bien que la stérilisation ait été initialement volontaire (au moins théoriquement), la loi adoptée en 1932 autorisait la stérilisation involontaire des certains groupes. [135]

Marginalisation après la Seconde Guerre mondiale et crypto-eugénisme Modifier

À partir de la fin des années 1920, une plus grande appréciation de la difficulté de prédire les caractéristiques de la progéniture à partir de leur hérédité, et la reconnaissance par les scientifiques de l'insuffisance des théories simplistes de l'eugénisme, ont sapé toute base scientifique qui avait été attribuée au mouvement social. Alors que la Grande Dépression s'installait, la critique de la valeur économique en tant qu'indicateur de la valeur humaine est devenue de plus en plus convaincante. [136] Après l'expérience de l'Allemagne nazie, de nombreuses idées sur « l'hygiène raciale » et les membres « inaptes » de la société ont été discréditées. [137] Les procès de Nuremberg contre d'anciens dirigeants nazis ont révélé au monde de nombreuses pratiques génocidaires du régime et ont abouti à des politiques formalisées d'éthique médicale et à la déclaration de l'UNESCO de 1950 sur la race. De nombreuses sociétés scientifiques ont publié leurs propres « déclarations raciales » similaires au fil des ans, et la Déclaration universelle des droits de l'homme, élaborée en réponse aux abus de la Seconde Guerre mondiale, a été adoptée par les Nations Unies en 1948 et a affirmé : « Les hommes et les femmes de majeur, sans aucune limitation de race, de nationalité ou de religion, ont le droit de se marier et de fonder une famille. [138] Dans la continuité, la déclaration de l'UNESCO de 1978 sur la race et les préjugés raciaux affirme que l'égalité fondamentale de tous les êtres humains est l'idéal vers lequel l'éthique et la science doivent converger. [139]

En réaction aux abus nazis, l'eugénisme est devenu presque universellement vilipendé dans de nombreux pays où il était autrefois populaire (cependant, certains programmes d'eugénisme, y compris la stérilisation, se sont poursuivis tranquillement pendant des décennies). De nombreux eugénistes d'avant-guerre se sont engagés dans ce qu'ils ont appelé plus tard "crypto-eugénisme", prenant délibérément leurs croyances eugéniques "sous terre" et devenant des anthropologues, des biologistes et des généticiens respectés dans le monde d'après-guerre (y compris Robert Yerkes aux États-Unis et Otmar von Verschuer en Allemagne ). [ citation requise ] L'eugéniste californien Paul Popenoe a fondé le conseil matrimonial au cours des années 1950, un changement de carrière qui s'est développé à partir de ses intérêts eugéniques dans la promotion de « mariages sains » entre des couples « en forme ». [140] [ meilleure source nécessaire ]

En 1957, une réunion spéciale de la Société britannique d'eugénisme a discuté des moyens d'endiguer les pertes de membres, y compris la suggestion « que la Société devrait poursuivre des fins eugéniques par des moyens moins évidents, c'est-à-dire par une politique de crypto-eugénisme, qui s'est apparemment avérée fructueuse avec la Société d'eugénisme des États-Unis". En février 1960, le Conseil a décidé de poursuivre « les activités de crypto-eugénisme. vigoureusement » et « spécifiquement » d'augmenter les paiements à l'Association de planification familiale et à la Fédération internationale pour le planning familial. La vente ultérieure d'une clinique de contrôle des naissances (le legs du Dr Marie Stopes) au Dr Tim Black et le changement de nom de la Société en Galton Institute (au motif qu'il était « moins évocateur ») s'alignent sur la politique crypto-eugénique de la Société. . [141]

L'American Life League, un opposant à l'avortement, accuse l'eugénisme d'avoir été simplement « reconditionné » après la guerre, et promu à nouveau sous le couvert des mouvements de contrôle de la population et de l'environnementalisme. Ils prétendent, par exemple, que Planned Parenthood a été financé et cultivé par la Eugenics Society pour ces raisons. Julian Huxley, le premier directeur général de l'UNESCO et fondateur du World Wildlife Fund, était également président de la Eugenics Society et un fervent partisan de l'eugénisme. [142]

[M]ême s'il est tout à fait vrai que toute politique eugéniste radicale sera pendant de nombreuses années politiquement et psychologiquement impossible, il sera important pour l'UNESCO de veiller à ce que le problème eugéniste soit examiné avec le plus grand soin, et que l'esprit public soit informé des enjeux de sorte que beaucoup de ce qui est impensable aujourd'hui puisse au moins devenir pensable. --Julian Huxley [143]

Les manuels des lycées et des collèges des années 1920 aux années 1940 comportaient souvent des chapitres vantant les progrès scientifiques à réaliser en appliquant les principes eugéniques à la population. De nombreuses premières revues scientifiques consacrées à l'hérédité en général étaient dirigées par des eugénistes et présentaient des articles sur l'eugénisme aux côtés d'études sur l'hérédité dans les organismes non humains. Même les noms de certaines revues ont changé pour refléter de nouvelles attitudes. Par exemple, Eugénisme Trimestriel devenu Biologie sociale en 1969 (la revue existe toujours aujourd'hui, bien qu'elle ressemble peu à son prédécesseur). Les membres notables de l'American Eugenics Society (1922-94) au cours de la seconde moitié du 20e siècle comprenaient Joseph Fletcher, créateur de l'éthique situationnelle Clarence Gamble de la fortune Procter & Gamble et Garrett Hardin, un défenseur du contrôle de la population et auteur de l'essai La tragédie des communes.

Aux États-Unis, le mouvement eugéniste avait largement perdu le soutien le plus populaire et politique à la fin des années 1930, tandis que les stérilisations forcées se terminaient pour la plupart dans les années 1960, la dernière ayant eu lieu en 1981. [144] De nombreux États américains ont continué à interdire les mariages biraciaux avec « les lois anti-métissage » telles que la loi sur l'intégrité raciale de Virginie de 1924, jusqu'à ce qu'elles soient annulées par la Cour suprême en 1967 dans Loving v. Virginia. [145] L'Immigration Restriction Act de 1924, qui visait à limiter l'immigration d'Italiens « dysgéniques » et de Juifs d'Europe de l'Est, a été abrogé et remplacé par l'Immigration and Nationality Act en 1965. [146]

Cependant, certains universitaires éminents ont continué à soutenir l'eugénisme après la guerre. En 1963, la Fondation Ciba a convoqué une conférence à Londres sous le titre « L'homme et son avenir », au cours de laquelle trois éminents biologistes et lauréats du prix Nobel (Hermann Muller, Joshua Lederberg et Francis Crick) ont tous fortement plaidé en faveur de l'eugénisme. [147] Quelques nations, notamment la province canadienne de l'Alberta, ont maintenu des programmes d'eugénisme à grande échelle, y compris la stérilisation forcée des personnes handicapées mentales, ainsi que d'autres pratiques, jusqu'aux années 1970. [148]

À partir des années 1880, l'histoire et le concept de l'eugénisme ont été largement discutés alors que les connaissances sur la génétique ont considérablement progressé, rendant le génie génétique pratique, qui a été largement utilisé pour produire des organismes génétiquement modifiés, les aliments génétiquement modifiés étant les plus visibles pour le grand public. Des efforts tels que le projet du génome humain ont rendu possible la modification effective de l'espèce humaine (comme l'a fait la théorie initiale de l'évolution de Darwin dans les années 1860, ainsi que la redécouverte des lois de Mendel au début du 20e siècle). L'article 23 de la Convention relative aux droits des personnes handicapées interdit la stérilisation obligatoire des personnes handicapées et garantit leur droit d'adopter des enfants.

Quelques chercheurs scientifiques tels que le psychologue Richard Lynn, le psychologue Raymond Cattell et le scientifique Gregory Stock ont ​​ouvertement appelé à des politiques eugéniques utilisant la technologie moderne, mais ils représentent une opinion minoritaire dans les cercles scientifiques et culturels actuels. [149] Une tentative de mise en œuvre d'une forme d'eugénisme était une « banque de sperme de génie » (1980-99) créée par Robert Klark Graham, à partir de laquelle près de 230 enfants ont été conçus (les donateurs les plus connus étaient les lauréats du prix Nobel William Shockley et JD Watson). Après la mort de Graham en 1997, le financement s'est épuisé et, en deux ans, sa banque de sperme avait fermé. [150]

La courbe en cloche a fait valoir que l'immigration en provenance de pays à faible QI national est indésirable. Selon Raymond Cattell, « lorsqu'un pays ouvre ses portes à l'immigration de divers pays, c'est comme un agriculteur qui achète ses semences à différentes sources par le sac, avec des sacs de qualité moyenne de contenu différente ». [151]

Chypre Modifier

Une politique de dépistage (y compris le dépistage prénatal et l'avortement) visant à réduire l'incidence de la thalassémie existe dans les deux juridictions de l'île de Chypre. Depuis la mise en œuvre du programme dans les années 1970, il a réduit le ratio d'enfants nés avec une maladie du sang héréditaire de 1 naissance sur 158 à presque zéro. Les tests du gène sont obligatoires pour les deux partenaires, avant le mariage religieux. [152] [153]

Chine Modifier

Les préoccupations eugénistes sont au premier plan en Chine depuis un certain temps, la loi sur le mariage de 1950 de la RPC stipulant que « l'impuissance, les maladies vénériennes, les troubles mentaux et la lèpre », ainsi que toute autre maladie considérée par la science médicale comme rendant une personne inapte à se marier, étaient motifs d'interdiction du mariage. La loi de 1980 a abandonné toutes les conditions spécifiques à l'exception de la lèpre, et la loi de 2001 ne spécifie désormais aucune condition, simplement l'approbation d'un médecin. [154]

À la fin des années 1980, diverses provinces ont commencé à adopter des lois interdisant à certaines catégories de personnes, telles que les personnes souffrant de retard mental, de se reproduire. [154] La loi chinoise sur les soins de santé maternelle et infantile (1994), qui a été appelée la « loi eugénique » en Occident, exigeait un bilan de santé avant le mariage. Les porteuses de certaines maladies génétiques n'étaient autorisées à se marier que si elles étaient stérilisées ou acceptaient d'utiliser une autre forme de contraception à long terme. [155] Bien que l'exigence d'un bilan de santé ait été abandonnée au niveau national, elle continue d'être exigée par certaines provinces. Les médecins locaux décident qui est "inapte" à se marier. [154] De nombreux commentaires occidentaux sur la loi ont été critiques, mais de nombreux généticiens chinois soutiennent la politique. [156]

Dans la province chinoise du Sichuan en 1999, une banque de sperme appelée banque de sperme de Notables a ouvert ses portes, avec des professeurs comme seuls donneurs autorisés. La banque de sperme a été approuvée par l'autorité de planification familiale de la capitale provinciale Chengdu. [157]

Japon Modifier

Dans le Japon d'après-guerre, le Loi de protection eugénique ( ja:優生保護法 , Yusei Hogo Hō) a été promulguée en 1948 pour remplacer la loi nationale eugénique de 1940. [158] Les principales dispositions autorisaient la stérilisation chirurgicale des femmes, lorsque la femme, son conjoint ou un membre de la famille au 4e degré de parenté présentait une maladie génétique grave, et où la grossesse mettrait en danger la vie de la femme. L'opération a nécessité le consentement de la femme, de son conjoint et l'approbation du Conseil préfectoral de protection eugénique. [159]

La loi autorisait également l'avortement pour les grossesses dans les cas de viol, de lèpre, de maladie héréditaire, ou si le médecin déterminait que le fœtus ne serait pas viable en dehors de l'utérus. Encore une fois, le consentement de la femme et de son conjoint était nécessaire. Les conseils et la mise en œuvre du contrôle des naissances étaient limités aux médecins, infirmières et sages-femmes professionnelles accrédités par le gouvernement préfectoral. La loi a également été amendée en mai 1949 pour autoriser les avortements pour des raisons économiques à la seule discrétion du médecin, ce qui a en fait pleinement légalisé l'avortement au Japon. [159]

Bien que le libellé de la loi soit sans ambiguïté, il a été utilisé par les autorités locales comme justification des mesures imposant la stérilisation et l'avortement forcés des personnes atteintes de certains troubles génétiques, ainsi que de la lèpre, ainsi qu'une excuse pour une discrimination légalisée contre les personnes souffrant de handicaps physiques et mentaux. [160]

Russie Modifier

En Russie, l'un des partisans de l'eugénisme préventif est le président de l'Association psychiatrique indépendante de Russie, Yuri Savenko, qui justifie la stérilisation forcée des femmes, pratiquée dans les maisons de retraite psychoneurologiques de Moscou.Il affirme qu'« il faut un contrôle plus strict et plus ouvert de la pratique de l'eugénisme préventif, ce qui, en soi, est, à son tour, justifiable ». [161] En 1993, le ministre de la Santé de la Fédération de Russie a publié une ordonnance fixant la procédure d'avortement forcé et de stérilisation des femmes handicapées et la nécessité d'une décision de justice pour les pratiquer. [162] L'ordonnance a été abrogée par le chef du ministère de la Santé et du Développement social de la Fédération de Russie, Tatyana Golikova, en 2009. [162] Par conséquent, les femmes peuvent désormais être soumises à une stérilisation obligatoire sans décision de justice, selon la médiatrice de Perm Krai, Tatyana. Margolina. [162] En 2008, Tatyana Margolina a signalé que 14 femmes handicapées avaient été soumises à une stérilisation médicale obligatoire dans la maison de retraite psychoneurologique Ozyorskiy dont le directeur était Grigori Bannikov. [162] Les stérilisations ont été effectuées non pas sur la base d'une décision judiciaire impérative qui leur convenait, mais uniquement sur la base de la demande du tuteur Bannikov. [163] Le 2 décembre 2010, le tribunal n'a pas trouvé de corpus delicti dans les stérilisations médicales obligatoires effectuées par son consentement. [162]

États-Unis Modifier

Le Mississippi, le Montana et le District de Columbia exigent un test sanguin avant le mariage. [164] Bien que ces tests soient généralement limités à la détection de la syphilis, une maladie sexuellement transmissible (qui était la MST la plus courante au moment où ces lois ont été promulguées), certains partenaires testeront volontairement d'autres maladies et incompatibilités génétiques. Les sondages Harris en 1986 et 1992 ont enregistré un soutien public majoritaire pour des formes limitées d'intervention sur la lignée germinale, en particulier pour empêcher « les enfants d'hériter d'une maladie génétique généralement mortelle ». [165]

Israël Modifier

Dor Yeshorim, un programme qui cherche à réduire l'incidence de la maladie de Tay-Sachs, de la mucoviscidose, de la maladie de Canavan, de l'anémie de Fanconi, de la dysautonomie familiale, de la maladie du stockage du glycogène, du syndrome de Bloom, de la maladie de Gaucher, de la maladie de Niemann-Pick et de la mucolipidose IV chez certains Juifs communautés, est un autre programme de dépistage qui a établi des comparaisons avec l'eugénisme libéral. [166] En Israël, aux frais de l'État, il est conseillé au grand public d'effectuer des tests génétiques pour diagnostiquer ces maladies au début de la grossesse. Si un fœtus est diagnostiqué avec l'une de ces maladies, parmi lesquelles Tay-Sachs est la plus connue, la grossesse peut être interrompue, sous réserve du consentement.

La plupart des autres communautés juives ashkénazes organisent également des programmes de dépistage en raison de l'incidence plus élevée des maladies génétiques. Dans certaines communautés juives, l'ancienne coutume du jumelage (shidduch) est toujours pratiquée, et certains marieurs exigent des tests sanguins afin d'éviter de faire des jumelages entre des individus qui partagent les mêmes traits de maladie récessifs. Afin d'essayer d'empêcher la tragédie de la mort infantile qui résulte toujours d'être homozygote pour Tay-Sachs, des associations telles que le très pratiquant Dor Yeshorim (qui a été fondée par le rabbin Joseph Ekstein, qui a perdu quatre enfants à cause de la maladie) dans le but d'éviter que d'autres subissent le même drame, testez les jeunes couples pour vérifier s'ils courent un risque de transmettre des maladies mortelles.

Si le jeune homme et la femme sont tous deux porteurs de Tay-Sachs, il est courant que le match soit interrompu. Judaïsme, [ douteux - discuter ] comme de nombreuses autres religions, décourage l'avortement à moins qu'il n'y ait un risque pour la femme, auquel cas ses besoins priment. L'effort ne vise pas à éradiquer les traits héréditaires, mais plutôt à l'apparition de l'homozygotie. L'impact réel de ce programme sur les fréquences alléliques est inconnu, mais peu d'impact serait attendu car le programme n'impose pas de sélection génétique. Au lieu de cela, il encourage l'accouplement disassorti.

Réévaluation éthique Modifier

Les enquêtes modernes sur l'utilisation potentielle du génie génétique ont conduit à une invocation accrue de l'histoire de l'eugénisme dans les discussions sur la bioéthique, le plus souvent comme un récit édifiant. Certains suggèrent que même les programmes eugénistes non coercitifs seraient intrinsèquement contraires à l'éthique. [167] Ce point de vue a été contesté par des critiques bioéthiciens comme Nicholas Agar. [168]

Dans la littérature bioéthique moderne, l'histoire de l'eugénisme présente de nombreuses questions morales et éthiques. Les partisans des programmes eugénistes notent que Francis Galton n'a pas préconisé la coercition lorsqu'il a défini les principes de l'eugénisme. [169] Selon la définition de Galton, l'eugénisme est l'étiquette appropriée pour la bio-ingénierie de meilleurs êtres humains, qu'ils soient coercitifs ou non.

Un exemple de telles motivations individuelles comprend les parents qui tentent d'empêcher l'homosexualité chez leurs enfants, [170] malgré le manque de preuves d'une cause génétique unique de l'homosexualité. Le consensus scientifique en Amérique, qui découle des recherches d'Evelyn Hooker en 1956, est que l'homosexualité, de toute façon, n'est pas un trouble. Par conséquent, il ne peut pas être traité comme un trait défectueux qui est à juste titre dépisté dans le cadre d'une pratique médicale légitime. [171]

Daniel Kevles soutient que l'eugénisme et la conservation des ressources naturelles sont des propositions similaires. Les deux peuvent être pratiqués de manière stupide afin d'abuser des droits individuels, mais les deux peuvent être pratiqués avec sagesse. James D. Watson, le premier directeur du Human Genome Project, a initié le Programme Implications éthiques, juridiques et sociales (ELSI) qui a financé un certain nombre d'études sur les implications du génie génétique humain (ainsi qu'un site Web de premier plan sur l'histoire de l'eugénisme), car :

En mettant l'éthique si tôt dans l'agenda du génome, je répondais à ma propre crainte personnelle que trop tôt les critiques du projet Génome soulignent que j'étais un représentant du Cold Spring Harbor Laboratory qui abritait autrefois le controversé Eugenics Record Office. Le fait de ne pas former rapidement un programme d'éthique du génome pourrait être faussement utilisé comme preuve que j'étais un eugéniste secret, ayant comme véritable objectif à long terme l'identification sans ambiguïté des gènes qui conduisent à une stratification sociale et professionnelle ainsi que des gènes justifiant la discrimination raciale. [172]

D'éminents généticiens, dont les lauréats du prix Nobel John Sulston ("Je ne pense pas qu'il faille mettre au monde un enfant clairement handicapé") [173] et Watson ("Une fois que vous avez un moyen d'améliorer nos enfants, non on peut l'arrêter") [174] soutiennent le dépistage génétique. Quelles idées devraient être qualifiées d'"eugéniques" sont encore controversées dans les sphères publiques et savantes. Certains observateurs comme Philip Kitcher ont décrit l'utilisation du dépistage génétique par les parents comme rendant possible une forme d'eugénisme « volontaire ». [175]

En 2006, Richard Dawkins a déclaré qu'il est possible d'élever des humains pour des traits et que la société ne devrait pas avoir peur de débattre des différences éthiques entre élever un enfant pour une capacité et forcer un enfant à acquérir une capacité par la formation. [176] Nathaniel C. Comfort, professeur à l'Institute of the History of Medicine de l'Université Johns Hopkins, publié dans son livre de 2012, La science de la perfection humaine : comment les gènes sont devenus le cœur de la médecine américaine, "L'impulsion eugénique nous pousse à éliminer la maladie, à vivre plus longtemps et en meilleure santé, avec une plus grande intelligence et un meilleur ajustement aux conditions de la société." Comfort prétend que la question n'est pas de savoir si cette impulsion eugénique devrait exister ou même si le mouvement génétique moderne devrait être appelé eugénisme parce que ces choses "sont tout simplement". De plus, le Dr Nathaniel Comfort affirme que « les bienfaits pour la santé, le frisson intellectuel et les bénéfices de la biomédecine génétique sont trop importants pour que nous fassions autrement ». [177] Le bioéthicien Stephen Wilkinson de l'Université de Keele et le chercheur honoraire Eve Garrard de l'Université de Manchester, affirment que certains aspects de la génétique moderne peuvent être classés comme eugénistes, mais cette classification ne rend pas intrinsèquement la génétique moderne immorale. Dans une publication co-écrite par l'Université de Keele, ils ont déclaré que « [l']ugénisme ne semble pas toujours être immoral, et donc le fait que le DPI, et d'autres formes de reproduction sélective, puissent parfois techniquement être eugéniques, n'est pas suffisant pour montrer qu'ils ont tort. [178]

Geoffrey Miller affirme que l'eugénisme chinois du 21e siècle pourrait permettre aux Chinois d'augmenter le QI de chaque génération suivante de cinq à quinze points de QI, et qu'après quelques générations, cela "serait terminé pour la compétitivité mondiale occidentale". Miller recommande que nous mettions de côté nos préjugés idéologiques euro-américains « pharisiens » et que nous apprenions des Chinois. [127]

Jon Entine affirme que le nouvel eugénisme n'est pas quelque chose qui devrait être restreint à la légère, car il est motivé par une motivation pour nous-mêmes et nos enfants à être « en bonne santé, intelligents et en forme », et il n'est pas motivé par des « mesures descendantes draconiennes » ou un "désir d'améliorer l'espèce". [179]

Il y a plus de 700 mutations dans l'ADN mitochondrial, et Salvatore DiMauro préconise que le transfert cytoplasmique puisse être utilisé pour prévenir "une boîte de Pandore de maladies, y compris les accidents vasculaires cérébraux récurrents, les convulsions, la cécité, la surdité, le diabète et une maladie destructrice du cerveau appelée encéphalopathie nécrosante ."

Bill McKibben, par exemple, suggère que les technologies de reprogénétique émergentes seraient disponibles de manière disproportionnée pour ceux qui disposent de plus de ressources financières, exacerbant ainsi le fossé entre riches et pauvres et créant une « fracture génétique ». [180] Lee M. Silver, un biologiste et écrivain scientifique qui a inventé le terme "reprogénétique" et soutient ses applications, a néanmoins exprimé sa crainte que ces méthodes puissent créer une société à deux niveaux de "nantis" et de "démunis" génétiquement modifiés. " si les réformes sociales-démocrates sont à la traîne de la mise en œuvre des technologies de reprogénétique. [181]

Maxwell J. Mehlman [182] soutient que notre société démocratique pourrait être menacée si l'accès inégal à la technologie d'amélioration génétique crée une « génobilité » et que l'écart entre le génétiquement amélioré et le non amélioré s'élargit. Mehlman suggère que le gouvernement subventionne le coût de la technologie d'amélioration génétique pour s'assurer qu'elle est également disponible. [183]


L'histoire du paludisme, une maladie ancienne

Pendant l'occupation militaire américaine de Cuba et la construction du canal de Panama au tournant du XXe siècle, les autorités américaines ont fait de grands progrès dans le contrôle du paludisme et de la fièvre jaune. En 1914, Henry Rose Carter et Rudolph H. von Ezdorf de l'USPHS ont demandé et reçu des fonds du Congrès américain pour lutter contre le paludisme aux États-Unis. Diverses activités d'enquête et de lutte contre le paludisme aux États-Unis ont découlé de cette demande initiale et ont réduit le nombre de cas de paludisme aux États-Unis. L'USPHS a mis en place des activités de lutte contre le paludisme autour des bases militaires dans les régions impaludées du sud des États-Unis pour permettre aux soldats de s'entraîner toute l'année.

Le président américain Franklin D. Roosevelt a signé un projet de loi créant la TVA le 18 mai 1933. La loi a donné au gouvernement fédéral un organisme centralisé pour contrôler le potentiel hydroélectrique du fleuve Tennessee et améliorer les terres et les voies navigables pour le développement de la région. Un programme de lutte contre le paludisme organisé et efficace est né de cette nouvelle autorité dans la vallée de la rivière Tennessee. Le paludisme affectait 30 pour cent de la population de la région lorsque la TVA a été constituée en 1933. Le service de santé publique a joué un rôle vital dans les opérations de recherche et de contrôle et en 1947, la maladie a été pratiquement éliminée. Les sites de reproduction des moustiques ont été réduits en contrôlant les niveaux d'eau et les applications d'insecticides.

MCWA a été créé pour contrôler le paludisme autour des bases d'entraînement militaires dans le sud des États-Unis et ses territoires, où le paludisme était toujours problématique. La plupart des bases ont été établies dans des zones où les moustiques étaient abondants. MCWA visait à empêcher la réintroduction du paludisme dans la population civile par des moustiques qui se seraient nourris de soldats infectés par le paludisme, en formation ou de retour de zones endémiques. Au cours de ces activités, MCWA a également formé les responsables des départements de santé de l'État et locaux aux techniques et stratégies de lutte contre le paludisme.

La mission du CDC pour lutter contre le paludisme a commencé à sa création le 1er juillet 1946. Le Centre des maladies transmissibles, comme CDC était d'abord connu, est issu de MCWA. Ainsi, une grande partie des premiers travaux effectués par les CDC se concentrait sur le contrôle et l'élimination du paludisme aux États-Unis. Avec la réduction réussie du paludisme aux États-Unis, le CDC est passé des efforts d'élimination du paludisme à la prévention, à la surveillance et au soutien technique aux niveaux national et international. C'est toujours l'objectif du travail du CDC sur le paludisme aujourd'hui.

Couverture d'un livret MCWA (1945).

Le programme national d'éradication du paludisme, une entreprise coopérative des agences de santé étatiques et locales de 13 États du sud-est et du CDC, initialement proposé par Louis Laval Williams, a commencé ses opérations le 1er juillet 1947. À la fin de 1949, plus de 4 650 000 applications de spray domestique avaient été fabriqué. En 1947, 15 000 cas de paludisme ont été signalés. En 1950, seulement 2 000 cas ont été signalés. En 1951, le paludisme était considéré comme éliminé des États-Unis.

Timbres soulignant l'éradication du paludisme

Avec le succès du DDT, l'avènement d'antipaludiques synthétiques moins toxiques et plus efficaces et la conviction enthousiaste et urgente que le temps et l'argent étaient essentiels, l'Organisation mondiale de la santé (OMS) a soumis à l'Assemblée mondiale de la santé en 1955 une proposition ambitieuse pour l'éradication du paludisme dans le monde. Les efforts d'éradication ont commencé et se sont concentrés sur la pulvérisation domestique d'insecticides à effet rémanent, le traitement médicamenteux antipaludique et la surveillance, et seraient effectués en 4 étapes successives : préparation, attaque, consolidation et entretien. Les réussites comprennent l'élimination dans les pays à climat tempéré et la transmission saisonnière du paludisme. Certains pays tels que l'Inde et le Sri Lanka ont connu une forte réduction du nombre de cas, suivie d'une augmentation à des niveaux substantiels après la cessation des efforts. D'autres pays ont enregistré des progrès négligeables (comme l'Indonésie, l'Afghanistan, Haïti et le Nicaragua). Certains pays ont été complètement exclus de la campagne d'éradication (la plupart de l'Afrique sub-saharienne). L'émergence de la résistance aux médicaments, la résistance généralisée aux insecticides disponibles, les guerres et les mouvements massifs de population, les difficultés à obtenir un financement soutenu des pays donateurs et le manque de participation communautaire ont rendu le maintien à long terme de l'effort intenable. L'achèvement de la campagne d'éradication a finalement été abandonné. L'objectif de la plupart des programmes nationaux actuels de prévention et de contrôle du paludisme et de la plupart des activités antipaludiques menées dans les pays endémiques est de réduire le nombre de cas et de décès liés au paludisme. Réduire la transmission du paludisme à un niveau où ce n'est plus un problème de santé publique est l'objectif de ce qu'on appelle le paludisme &ldquocontrol.&rdquo

L'augmentation récente des ressources, de la volonté politique et de l'engagement a conduit à nouveau à discuter de la possibilité d'éliminer le paludisme et, en fin de compte, d'éradiquer le paludisme.


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Ce langage a également changé depuis longtemps en 1994, le but déclaré du test est devenu « d'offrir aux femmes un choix ». Des militants comme Fält-Hansen ont également repoussé les manières subtiles et pas si subtiles que le système médical encourage les femmes à choisir l'avortement. Certains parents danois m'ont dit que les médecins supposaient automatiquement qu'ils voudraient programmer un avortement, comme s'il n'y avait vraiment pas d'autre option. Ce n'est plus le cas, déclare Puk Sandager, spécialiste en médecine fœtale à l'hôpital universitaire d'Aarhus. Il y a dix ans, les médecins, en particulier les médecins plus âgés, étaient plus susceptibles de s'attendre à ce que les parents terminent leur vie, m'a-t-elle dit. "Et maintenant, nous n'attendons rien." La National Down Syndrome Association a également travaillé avec des médecins pour modifier le langage qu'ils utilisent avec les patients : « probabilité » au lieu de « risque », « aberration chromosomique » au lieu d'« erreur chromosomique ». Et, bien sûr, les hôpitaux connectent désormais les futurs parents avec des personnes comme Fält-Hansen pour avoir ces conversations sur ce que c'est que d'élever un enfant trisomique.

Peut-être que tout cela a eu un effet, même si c'est difficile à dire. Le nombre de bébés nés de parents qui ont choisi de poursuivre une grossesse après un diagnostic prénatal du syndrome de Down au Danemark a varié de zéro à 13 par an depuis l'introduction du dépistage universel. En 2019, ils étaient sept. (Onze autres bébés sont nés de parents qui ont soit refusé le test, soit obtenu un faux négatif, ce qui fait du nombre total de bébés nés avec le syndrome de Down l'année dernière 18.)

Pourquoi si peu ? « Vu de l'extérieur, un pays comme le Danemark, si vous voulez élever un enfant trisomique, c'est un bon environnement », explique Stina Lou, une anthropologue qui a étudié comment les parents prennent des décisions après un diagnostic prénatal d'un anomalie fœtale. Depuis 2011, elle est intégrée dans l'unité de médecine fœtale de l'hôpital universitaire d'Aarhus, l'un des plus grands hôpitaux du Danemark, où elle a suivi Sandager et d'autres médecins.

En vertu des directives de 2004, toutes les femmes enceintes au Danemark se voient proposer un dépistage combiné au cours du premier trimestre, qui comprend des analyses de sang et une échographie. Ces points de données, ainsi que l'âge maternel, sont utilisés pour calculer les probabilités de syndrome de Down. Les patients à forte probabilité se voient proposer un test de diagnostic plus invasif utilisant l'ADN soit des cellules fœtales flottant dans le liquide amniotique (amniocentèse) soit du tissu placentaire (prélèvement des villosités choriales). Les deux nécessitent l'insertion d'une aiguille ou d'un cathéter dans l'utérus et présentent un faible risque de fausse couche. Plus récemment, les hôpitaux ont commencé à proposer des tests prénatals non invasifs, qui utilisent des fragments d'ADN fœtal flottant dans le sang de la mère. Cette option n'est cependant pas devenue populaire au Danemark, probablement parce que les tests invasifs peuvent détecter une série de troubles génétiques en plus du syndrome de Down. Plus de maladies exclues, plus de tranquillité d'esprit.

Mais Lou s'intéressait à l'époque où les tests n'apportaient pas la tranquillité d'esprit, alors qu'en fait ils fournissaient le contraire. Dans une étude portant sur 21 femmes qui ont choisi l'avortement après un diagnostic prénatal de trisomie 21, elle a découvert qu'elles avaient eu tendance à fonder leurs décisions sur les pires scénarios. Une copie supplémentaire du chromosome 21 peut provoquer une variété de symptômes, dont la gravité n'est connue qu'à la naissance ou même plus tard. La plupart des personnes trisomiques apprennent à lire et à écrire. D'autres sont non verbaux. Certains n'ont pas de malformations cardiaques.D'autres passent des mois voire des années à l'hôpital pour réparer une valve cardiaque. La plupart ont un système digestif sain. D'autres n'ont pas les terminaisons nerveuses nécessaires pour anticiper les selles, ce qui nécessite plus de chirurgies, peut-être même un sac de stomie ou des couches. Les femmes qui ont choisi l'avortement craignaient les pires conséquences possibles. Certains ont même déploré la possibilité d'avorter un enfant qui aurait pu avoir une forme légère du syndrome de Down. Mais à la fin, m'a dit Lou, "l'incertitude devient tout simplement trop."

Stina Lou, anthropologue, étudie les décisions que prennent les futurs parents après un diagnostic prénatal d'une anomalie. (Julia Sellmann)

Cet accent mis sur l'incertitude est apparu lorsque j'ai parlé avec David Wasserman, bioéthicien aux National Institutes of Health des États-Unis qui, avec sa collaboratrice Adrienne Asch, a écrit certaines des critiques les plus pointues de l'avortement sélectif. (Asch est décédé en 2013.) Ils ont fait valoir que les tests prénatals ont pour effet de réduire un enfant à naître à un seul aspect - le syndrome de Down, par exemple - et de faire juger les parents de la vie de l'enfant sur ce seul aspect. Wasserman m'a dit qu'il ne pensait pas que la plupart des parents qui prennent ces décisions recherchent la perfection. Au contraire, a-t-il dit, "il y a une profonde aversion au risque".

Il est difficile de savoir avec certitude si les personnes de l'étude de Lou ont décidé d'avorter pour les raisons qu'elles ont données ou s'il s'agissait de justifications rétrospectives. Mais lorsque Lou a ensuite interrogé des parents qui avaient fait le choix inhabituel de poursuivre une grossesse après un diagnostic de trisomie 21, elle les a trouvés plus disposés à accepter l'incertitude.

Des parents d'enfants trisomiques m'ont décrit le processus initial de deuil de l'enfant qu'ils pensaient avoir : l'enfant qu'ils allaient promener dans l'allée, qui allait obtenir son diplôme universitaire, qui allait devenir président. Rien de tout cela n'est garanti avec n'importe quel enfant, bien sûr, mais alors que la plupart des parents subissent un lent réalignement des attentes au fil des ans, les tests prénatals ont rapidement plongé dans la déception - tous ces rêves, aussi irréalistes soient-ils, s'évaporent en même temps. Et puis les médecins vous présentent une longue liste de conditions médicales associées au syndrome de Down. Pensez-y de cette façon, la sœur de Karl Emil, Ann Katrine, a déclaré : « Si vous remettiez à un parent qui attend une liste complète de tout ce que son enfant pourrait éventuellement rencontrer au cours de sa vie – des maladies et des trucs comme ça – alors tout le monde aurait peur. "

"Personne n'aurait de bébé", a déclaré Grete.

Un effet particulier du programme de dépistage universel du Danemark et du taux élevé d'avortement pour le syndrome de Down est qu'un bon nombre de bébés nés avec le syndrome de Down sont nés de parents qui ont essentiellement obtenu un faux négatif. Leurs résultats de dépistage au premier trimestre ont indiqué que leurs chances étaient très faibles, si faibles qu'ils n'avaient besoin d'aucun test de suivi invasif. Ils ont simplement continué avec ce qu'ils pensaient être une grossesse ordinaire. En d'autres termes, à l'instar du couple que Grete a conseillé une fois, ce sont des parents qui auraient peut-être choisi d'avorter s'ils l'avaient su.

Le lendemain de ma rencontre avec Grete, j'ai assisté à une réunion du groupe local du syndrome de Down de Copenhague. La femme qui m'a invité, Louise Aarsø, avait une fille de 5 ans trisomique, Elea. Aarsø et son mari avaient fait le choix inhabituel de se retirer du dépistage. Bien qu'elles soutiennent le droit à l'avortement, elles savaient qu'elles voudraient avoir le bébé de toute façon. Lors de la réunion, deux des sept autres familles m'ont dit que leur dépistage prénatal avait suggéré des cotes extrêmement faibles. A la naissance, ils ont été surpris. Quelques autres ont déclaré avoir choisi de poursuivre la grossesse malgré une forte probabilité de trisomie 21. Ulla Hartmann, dont le fils Ditlev avait 18 ans, a noté qu'il était né avant le début du programme national de dépistage. "Nous sommes très reconnaissants de ne pas le savoir, car nous avons eu deux jumeaux quand je suis tombée enceinte de Ditlev et je ne pense vraiment pas que nous aurions été," D'accord, relevons ce défi quand nous avons ces singes dans les rideaux », m'a-t-elle dit. "Mais vous grandissez avec le défi."

Daniel Christensen était l'un des parents à qui on avait dit que les risques de trisomie 21 étaient très faibles, quelque chose comme 1 sur 1 500. Lui et sa femme n'ont pas eu à faire de choix, et quand il y repense, il a dit : "Ce qui me fait le plus peur, c'est en fait le peu que nous savions sur le syndrome de Down." Quelle aurait été la base de leur choix ? Leur fils August a maintenant 4 ans, avec une sœur jumelle, que Christensen a dit en plaisantant à moitié qu'elle était "presque normale". Les autres parents ont ri. "Personne n'est normal", a-t-il déclaré.

Puis la femme à ma droite a parlé, elle m'a demandé de ne pas utiliser son nom. Elle portait un chemisier vert et ses cheveux blonds étaient tirés en queue de cheval. Quand nous nous sommes tous tournés vers elle, j'ai remarqué qu'elle avait commencé à pleurer. "Maintenant, je suis émue de toutes les histoires, je suis un peu..." Elle s'arrêta pour reprendre son souffle. "Ma réponse n'est pas si belle que ça." Les chances de trisomique pour son fils, a-t-elle dit, étaient de 1 sur 969.

« Vous vous souvenez du nombre exact ? » J'ai demandé.

« Oui, je le fais. Je suis retourné aux journaux. La probabilité était suffisamment faible pour qu'elle n'y pense pas après sa naissance. « D'un côté, j'ai vu les problèmes. Et d'un autre côté, il était parfait. Il a fallu quatre mois pour qu'il soit diagnostiqué avec le syndrome de Down. Il a 6 ans maintenant, et il ne peut pas parler. Cela le frustre, dit-elle. Il se bat avec son frère et sa sœur. Il mord parce qu'il ne peut pas s'exprimer. « Cela vient d'être tellement de fois, et vous ne vous sentez jamais en sécurité. Son expérience n'est pas représentative de tous les enfants trisomiques. Le manque de contrôle des impulsions est courant, mais la violence ne l'est pas. Son argument, cependant, était que l'image d'un enfant insouciant si souvent présenté dans les médias n'est pas toujours représentative non plus. Elle n'aurait pas choisi cette vie : « Nous aurions demandé un avortement si nous l'avions su.

Un autre parent est intervenu et la conversation est passée à un sujet connexe, puis à un autre jusqu'à ce qu'elle ait complètement évolué. À la fin de la réunion, alors que d'autres se levaient et rassemblaient leurs manteaux, je me suis à nouveau tourné vers la femme parce que j'étais toujours choqué qu'elle soit disposée à dire ce qu'elle avait dit. Son aveu semblait violer un code tacite de la maternité.

Bien sûr, a-t-elle dit, "c'est honteux si je dis ces choses." Elle aime son enfant, car comment une mère ne peut-elle pas ? « Mais vous aimez une personne qui vous frappe, vous mord ? Si vous avez un mari qui vous mord, vous pouvez lui dire au revoir… mais si vous avez un enfant qui vous frappe, vous ne pouvez rien faire. Vous ne pouvez pas simplement dire : « Je ne veux pas être dans une relation. » Parce que c'est votre enfant. Avoir un enfant, c'est commencer une relation que vous ne pouvez pas rompre. Elle est censée être inconditionnelle, ce qui est peut-être ce qui nous dérange le plus à propos de l'avortement sélectif - c'est un aveu que la relation peut en fait être conditionnelle.

La parentalité est une plongée dans l'inconnu et l'incontrôlable. C'est beau de cette façon, mais aussi intimidant.

Dans le domaine froid et scientifique de la biologie, la reproduction commence par un brassage génétique aléatoire - un acte du destin, si vous deviez être moins froid, plus poétique. Les 23 paires de chromosomes de nos cellules s'alignent afin que l'ADN que nous avons hérité de notre mère et de notre père puisse être remixé et divisé en ensembles de 23 chromosomes simples. Chaque ovule ou spermatozoïde reçoit un tel ensemble. Chez les femmes, cette division chromosomique commence, remarquablement, lorsqu'elles sont elles-mêmes des fœtus en leur le ventre de la mère. Les chromosomes gèlent en place pendant 20, 30, voire plus de 40 ans alors que le fœtus devient un bébé, une fille, une femme. Le cycle ne se termine que lorsque l'œuf est fécondé. Au cours des années intermédiaires, les protéines qui maintiennent les chromosomes ensemble peuvent se dégrader, ce qui donne des œufs avec trop ou trop peu de chromosomes. C'est le mécanisme biologique à l'origine de la plupart des cas de trisomie 21 : 95 % des personnes nées avec une copie supplémentaire du chromosome 21 l'ont hérité de leur mère. Et c'est pourquoi le syndrome est souvent, mais pas toujours, lié à l'âge de la mère.

Une Danoise qui a choisi l'avortement après un diagnostic prénatal de trisomie 21 a déclaré qu'elle était déçue de trouver si peu dans les médias sur les femmes qui avaient pris la même décision. (Julia Sellmann)

Dans les entretiens que j'ai menés, et dans les entretiens que Lou et des chercheurs à travers les États-Unis ont menés, le choix de ce qu'il faut faire après un test prénatal est tombé de manière disproportionnée sur les mères. Il y avait aussi des pères qui étaient angoissés par le choix, mais les mères portaient généralement la plus grande partie du fardeau. Il y a une explication féministe (mon corps, mon choix) et une autre moins féministe (la famille est encore avant tout le domaine des femmes), mais c'est vrai dans tous les cas. Et en prenant ces décisions, de nombreuses femmes semblaient anticiper le jugement auquel elles seraient confrontées.

Lou m'a dit qu'elle avait voulu interviewer des femmes qui ont choisi l'avortement après un diagnostic de trisomie 21 parce qu'elles sont une majorité silencieuse. Ils sont rarement interviewés dans les médias et sont rarement disposés à être interviewés. Les Danois sont assez ouverts sur l'avortement - étonnamment pour mes oreilles américaines - mais les avortements pour une anomalie fœtale, et en particulier le syndrome de Down, sont différents. Ils portent encore un stigmate. "Je pense que c'est parce que nous, en tant que société, aimons nous considérer comme inclusifs", a déclaré Lou. "Nous sommes une société riche et nous pensons qu'il est important que différents types de personnes soient ici." Et pour certaines des femmes qui finissent par choisir l'avortement, "leur propre compréhension d'elle-même est un peu ébranlée, car elles doivent accepter qu'elles ne sont pas le genre de personne qu'elles pensaient", a-t-elle déclaré. Ce n'était pas le genre de personne qui choisirait d'avoir un enfant handicapé.

Pour les femmes de l'étude de Lou, mettre fin à une grossesse après un diagnostic prénatal était très différent de mettre fin à une grossesse non désirée. Il s'agissait presque toutes de grossesses désirées, dans certains cas des grossesses très désirées à la suite de longues luttes contre l'infertilité. La décision d'avorter n'a pas été prise à la légère. Une Danoise que j'appellerai "L" m'a dit à quel point c'était terrible de sentir son bébé en elle une fois qu'elle avait pris la décision de mettre fin à ses activités. Dans le lit d'hôpital, elle a commencé à sangloter si fort que le personnel a eu du mal à l'endormir. La profondeur de ses émotions la surprit, car elle était si sûre de sa décision. L'avortement a eu lieu il y a deux ans, et elle n'y pense plus beaucoup. Mais en le racontant au téléphone, elle a recommencé à pleurer.

Elle était déçue de trouver si peu dans les médias sur les expériences de femmes comme elle. "C'était bien pour moi, et je n'ai aucun regret du tout", m'a-t-elle dit, mais j'ai aussi l'impression que "tu fais quelque chose de mal". L est cinéaste, et elle voulait faire un documentaire sur le choix de l'avortement après un diagnostic de trisomie 21. Elle a même pensé qu'elle partagerait sa propre histoire. Mais elle n'avait pas été en mesure de trouver un couple disposé à participer à ce documentaire, et elle n'était pas prête à se lancer seule.

Lorsque Rayna Rapp, l'anthropologue qui a inventé le terme pionniers de la morale, a interrogé des parents subissant des tests prénataux à New York dans les années 1980 et 1990, elle a remarqué une certaine préoccupation chez certaines femmes. Ses sujets représentaient une tranche raisonnablement diversifiée de la ville, mais les femmes blanches de la classe moyenne semblaient particulièrement obsédées par l'idée de «l'égoïsme». Les femmes qu'elle a interrogées ont été parmi les premières de leurs familles à renoncer aux tâches ménagères pour un travail rémunéré, elles n'avaient pas seulement des emplois mais carrières qui étaient au cœur de leur identité. Avec le contrôle des naissances, elles avaient moins d'enfants et les avaient plus tard. Elles avaient plus d'autonomie reproductive que les femmes n'en avaient jamais eu dans l'histoire de l'humanité. (Rapp elle-même est venue à cette recherche après avoir subi un avortement à cause du syndrome de Down lorsqu'elle est tombée enceinte à l'âge de 36 ans.) "La technologie médicale transforme leurs" choix "au niveau individuel, leur permettant, comme leurs partenaires masculins, imaginer des limites volontaires à leurs engagements envers leurs enfants », a écrit Rapp dans son livre Tester les femmes, tester le fœtus.

Mais exercer ces «limites volontaires» à la maternité – choisir de ne pas avoir d'enfant handicapé par peur de la façon dont cela pourrait affecter sa carrière, par exemple – est considéré comme de l'« égoïsme ». La technologie médicale peut offrir aux femmes un choix, mais elle ne transforme pas instantanément la société qui les entoure. Cela ne démantèle pas l'attente selon laquelle les femmes sont les principales dispensatrices de soins ni n'efface l'idéal d'une bonne mère qui n'impose aucune limite à son dévouement envers ses enfants.

La centralité du choix pour le féminisme le met également en conflit inconfortable avec le mouvement des droits des personnes handicapées. Aux États-Unis, des militants anti-avortement se sont saisis de cela pour présenter des projets de loi interdisant l'avortement sélectif pour le syndrome de Down dans plusieurs États. Les universitaires féministes sur le handicap ont tenté de résoudre le conflit en affirmant que le choix n'est pas du tout un choix réel. "La décision d'avorter un fœtus handicapé même parce que cela" semble trop difficile " doit être respectée ", a écrit Marsha Saxton, directrice de recherche au World Institute on Disability en 1998. Mais Saxton appelle cela un choix fait " sous la contrainte », arguant qu'une femme confrontée à cette décision est toujours contrainte aujourd'hui - par des idées fausses populaires qui font que la vie avec un handicap est pire qu'elle ne l'est réellement et par une société hostile aux personnes handicapées.

Et quand moins de personnes handicapées naissent, cela devient plus difficile pour ceux qui sommes née pour vivre une bonne vie, soutient Rosemarie Garland-Thomson, bioéthicienne et professeur émérite à l'Université Emory. Moins de personnes handicapées signifie moins de services, moins de thérapies, moins de ressources. Mais elle reconnaît également à quel point cette logique place tout le poids d'une société inclusive sur les femmes individuelles.

Sally Dybkjær Andersson, 6 ans, est l'un des très rares enfants du Danemark atteints du syndrome de Down. Depuis le dépistage prénatal universel
a été introduit en 2004, le nombre d'enfants dans le pays nés avec le syndrome a fortement diminué. En 2019, il n'avait que 18 ans. (Julia Sellmann)

Pas étonnant, alors, que ce « choix » puisse sembler un fardeau. Dans une petite étude portant sur des femmes aux États-Unis qui ont choisi l'avortement après un diagnostic d'anomalie fœtale, les deux tiers ont déclaré qu'elles avaient espéré - ou même prié - une fausse couche à la place. Ce n'est pas qu'elles voulaient que leur mari, leurs médecins ou leurs législateurs leur disent quoi faire, mais elles ont reconnu que le choix vient avec la responsabilité et invite au jugement. "Je me sens coupable de ne pas être le genre de personne qui pourrait élever ce type particulier de besoin spécial", a déclaré une femme participant à l'étude. « Culpabilité, culpabilité, culpabilité. »

L'introduction d'un choix remodèle le terrain sur lequel nous nous trouvons tous. Se retirer des tests, c'est devenir quelqu'un qui choisi de se retirer. Tester et mettre fin à une grossesse à cause du syndrome de Down, c'est devenir quelqu'un qui choisi ne pas avoir d'enfant handicapé. Tester et poursuivre la grossesse après un diagnostic de trisomie 21, c'est devenir quelqu'un qui choisi avoir un enfant handicapé. Chaque choix vous place derrière une ligne de démarcation ou une autre. Il n'y a pas de terrain neutre, sauf peut-être en espérant que le test revienne négatif et que vous n'ayez jamais à choisir la suite.

Quel genre de choix est-ce, si ce que vous espérez est de ne pas avoir à choisir du tout ?

Il est peu probable que le syndrome de Down disparaisse complètement du monde. Comme les femmes attendent plus longtemps avant d'avoir des enfants, l'incidence des grossesses avec une copie supplémentaire du chromosome 21 augmente. Les tests prénatals peuvent également, dans de rares cas, être erronés, et certains parents choisiront de ne pas avorter ou de ne pas tester du tout. D'autres n'auront pas accès à l'avortement.

Aux États-Unis, qui n'ont pas de système national de soins de santé, pas de mandat gouvernemental pour proposer un dépistage prénatal, la meilleure estimation du taux d'interruption après un diagnostic de trisomie 21 est de 67 %. Mais ce nombre cache de fortes différences à l'intérieur du pays. Une étude a révélé des taux d'interruption plus élevés dans l'Ouest et le Nord-Est et parmi les mères très instruites. "Dans l'Upper East Side de Manhattan, ce sera complètement différent de celui de l'Alabama", a déclaré Laura Hercher, la conseillère en génétique.

Ces différences inquiètent Hercher. Si seulement les riches peuvent se permettre de dépister systématiquement certaines maladies génétiques, alors ces conditions peuvent devenir des mandataires de classe. Ils peuvent devenir, en d'autres termes, les problèmes des autres. Hercher s'inquiète d'un manque d'empathie dans un monde où les riches se sentent isolés de la maladie et du handicap.

Pour ceux qui ont de l'argent, les possibilités de sélection génétique s'étendent. L'avant-garde est le test génétique préimplantatoire (PGT) d'embryons créés par fécondation in vitro, qui peuvent coûter au total des dizaines de milliers de dollars. Les laboratoires proposent désormais des tests pour un menu de conditions génétiques - la plupart d'entre eux étant des conditions rares et graves telles que la maladie de Tay-Sachs, la fibrose kystique et la phénylcétonurie - permettant aux parents de sélectionner des embryons sains à implanter dans l'utérus. Les scientifiques ont également commencé à essayer de comprendre des conditions plus courantes qui sont influencées par des centaines, voire des milliers de gènes : diabète, maladies cardiaques, taux de cholestérol élevé, cancer et, de manière beaucoup plus controversée, maladie mentale et autisme. Fin 2018, Genomic Prediction, une entreprise du New Jersey, a commencé à proposer de dépister les embryons à la recherche de centaines de maladies, notamment la schizophrénie et la déficience intellectuelle, bien qu'elle ait depuis discrètement fait marche arrière sur cette dernière. Le seul test que les clients continuent de demander, m'a dit le directeur scientifique de l'entreprise, est celui de l'autisme. La science n'est pas encore là, mais la demande l'est.

La politique du test prénatal pour le syndrome de Down et l'avortement sont actuellement liées par nécessité : la seule intervention offerte pour un test prénatal qui détecte le syndrome de Down est un avortement. Mais la reproduction moderne ouvre aux parents de plus en plus de moyens de choisir le type d'enfant à avoir. PGT en est un exemple. Les banques de sperme proposent également désormais des profils de donneurs détaillés délimitant la couleur des yeux, la couleur des cheveux, l'éducation, elles sélectionnent également les donneurs pour les troubles génétiques. Plusieurs parents ont poursuivi les banques de sperme après avoir découvert que leur donneur peut avoir des gènes indésirables, dans les cas où leurs enfants ont développé des conditions telles que l'autisme ou une maladie nerveuse dégénérative. En septembre, la Cour suprême de Géorgie a statué qu'une telle affaire, dans laquelle un donneur de sperme avait caché ses antécédents de maladie mentale, pouvait aller de l'avant. Les « pratiques commerciales trompeuses » d'une banque de sperme qui a déformé son processus de sélection des donneurs, a jugé le tribunal, pourraient « essentiellement constituer une fraude de consommation ordinaire ».

August Bryde Christensen, qui a 4 ans, est né après que ses parents eurent appris que les risques de trisomie 21 étaient extrêmement faibles. Son père dit qu'il est soulagé qu'ils ne le sachent pas.(Julia Sellmann)

Garland-Thomson appelle cette commercialisation de la reproduction « l'eugénisme de velours »—velours pour la manière douce et subtile dont il encourage l'éradication du handicap. Comme la Révolution de velours dont elle tire le terme, elle s'accomplit sans violence manifeste. Mais cela prend aussi une autre connotation car la reproduction humaine devient de plus en plus soumise au choix du consommateur : velours, comme dans la qualité, de haut calibre, de niveau premium. Ne voudriez-vous pas que le meilleur pour votre bébé, celui que vous dépensez déjà des dizaines de milliers de dollars en FIV pour concevoir ? « Cela transforme les gens en produits », dit Garland-Thomson.

Rien de tout cela ne suggère que les tests devraient être complètement abandonnés. La plupart des parents qui choisissent les tests génétiques cherchent à épargner à leurs enfants de véritables souffrances physiques. La maladie de Tay-Sachs, par exemple, est causée par des mutations dans le HEXA gène, qui provoque la destruction des neurones du cerveau et de la moelle épinière. Vers l'âge de trois à six mois, les bébés commencent à perdre leur motricité, puis leur vision et leur audition. Ils développent des convulsions et une paralysie. La plupart ne vivent pas après l'enfance. Il n'y a pas de remède.

Dans le monde des tests génétiques, Tay-Sachs est une réussite. Il a été presque éliminé grâce à une combinaison de tests prénatals sur les fœtus, de tests préimplantatoires d'embryons et, dans la population juive ashkénaze, où la mutation est particulièrement répandue, de dépistage des porteurs pour décourager les mariages entre personnes qui pourraient ensemble transmettre la mutation. Le revers de cette réussite est qu'avoir un bébé atteint de la maladie n'est plus un simple malheur car rien n'aurait pu être fait. Cela peut plutôt être vu comme un manquement à la responsabilité personnelle.

Les médecins spécialistes de la fertilité m'ont parlé avec passion de l'élargissement de l'accès à la FIV pour les parents qui sont fertiles mais qui pourraient utiliser le dépistage des embryons pour éviter de transmettre des maladies graves. Dans un monde où la FIV devient moins chère et moins dure pour le corps d'une femme, cela pourrait très bien devenir la chose responsable à faire. Et si vous passez déjà par tout cela pour dépister une maladie, pourquoi ne pas profiter de toute la carte des tests ? L'hypothétique imaginée par la sœur de Karl Emil, dans laquelle tous les risques d'un enfant sont exposés, est plus proche que jamais. Comment choisir entre un embryon à risque légèrement élevé de schizophrénie et un autre à risque modéré de cancer du sein ?

Sans surprise, ceux qui préconisent les tests génétiques préimplantatoires préfèrent garder la conversation centrée sur les maladies monogéniques, où les mutations d'un seul gène ont de graves effets sur la santé. Les discussions sur la minimisation du risque de maladies telles que le diabète et la maladie mentale, qui sont également fortement influencées par l'environnement, se tournent rapidement vers les bébés sur mesure. « Pourquoi voulons-nous y aller ? » dit David Sable, un ancien docteur en FIV qui est maintenant un investisseur en capital-risque spécialisé dans les sciences de la vie. « Commencez par les maladies les plus simples du point de vue scientifique, les maladies monogéniques – la mucoviscidose, la drépanocytose, l'hémophilie – où vous pourriez définir très précisément quel est le bénéfice. »

Qu'en est-il du syndrome de Down, alors, ai-je demandé, qui peut être beaucoup moins grave que ces maladies mais qui est de toute façon systématiquement dépisté ? Sa réponse m'a surpris, étant donné qu'il a passé une grande partie de sa carrière à travailler avec des laboratoires qui comptent les chromosomes : « Le concept de comptage des chromosomes comme indicateur définitif de la vérité, je pense que nous allons revenir sur cela et dire : » Oh mon Dieu, nous nous sommes trompés.' » Considérez les chromosomes sexuels, a-t-il dit. "Nous nous sommes enfermés dans ce binaire homme-femme que nous avons imposé avec XX et XY." Mais ce n'est pas si net. Les bébés nés XX peuvent avoir des organes reproducteurs masculins, ceux nés XY peuvent avoir des organes reproducteurs féminins. Et d'autres peuvent naître avec un nombre inhabituel de chromosomes sexuels comme X, XXY, XYY, XXYY, XXXX, dont les effets varient considérablement en gravité. Certains pourraient ne jamais savoir qu'il y a quoi que ce soit d'inhabituel dans leurs chromosomes.

Lorsque Rayna Rapp faisait des recherches sur les tests prénataux dans les années 80 et 90, elle a rencontré plusieurs groupes de parents qui ont choisi d'avorter un fœtus avec une anomalie des chromosomes sexuels par peur que cela puisse conduire à l'homosexualité - peu importe qu'il y ait aucun lien connu. Ils craignaient également qu'un garçon qui ne se conforme pas à XY ne soit pas assez masculin. En lisant leurs angoisses 30 ans plus tard, je pouvais sentir à quel point le sol avait bougé sous nos pieds. Bien sûr, certains parents peuvent encore avoir les mêmes craintes, mais aujourd'hui, les limites du « normal » pour le genre et la sexualité englobent bien plus que la bande étroite d'il y a trois décennies. Un enfant qui n'est ni XX ni XY peut s'intégrer beaucoup plus facilement dans le monde d'aujourd'hui que dans un monde strictement binaire de genre.

Les anomalies des chromosomes sexuels et le syndrome de Down ont été les premières cibles des tests prénatals, non pas parce que ce sont les conditions les plus dangereuses, mais parce qu'elles étaient les plus faciles à tester. C'est juste compter les chromosomes. Alors que la science dépasse cette technique relativement rudimentaire, Sable réfléchit, « le terme Syndrome de Down va probablement disparaître à un moment donné, car nous pouvons constater que le fait d'avoir ce troisième chromosome 21 n'entraîne peut-être pas un niveau prévisible de souffrance ou de fonction altérée. En effet, la plupart des grossesses avec une troisième copie du chromosome 21 se terminent par des fausses couches. Seulement 20 pour cent environ survivent jusqu'à la naissance, et les personnes qui naissent souffrent d'un large éventail de déficiences intellectuelles et de maladies physiques. Comment un chromosome 21 supplémentaire peut-il être incompatible avec la vie dans certains cas et dans d'autres cas, faire en sorte qu'un garçon, comme celui que j'ai rencontré, puisse lire et écrire et exécuter de vilains tours de jonglage avec son diabolo ? Il est clair qu'il se passe quelque chose de plus qu'un simple chromosome supplémentaire.

Au fur et à mesure que les tests génétiques se sont répandus, ils ont révélé combien d'autres anomalies génétiques vivent avec beaucoup d'entre nous - non seulement des chromosomes supplémentaires ou manquants, mais des morceaux entiers de chromosomes supprimés, des morceaux dupliqués, des morceaux collés sur un chromosome complètement différent, des mutations cela devrait être mortel, mais cela se manifeste chez l'adulte en bonne santé devant vous. Chaque personne porte un ensemble de mutations qui lui est propre. C'est pourquoi les maladies génétiques nouvelles et rares sont si difficiles à diagnostiquer - si vous comparez l'ADN d'une personne avec un génome de référence, vous obtenez des centaines de milliers de différences, la plupart d'entre elles totalement sans rapport avec la maladie. Qu'est-ce donc qui est normal ? Les tests génétiques, en tant que service médical, sont utilisés pour faire respecter les limites du «normal» en éliminant les anomalies, mais voir toutes les anomalies compatibles avec la vie pourrait en fait élargir notre compréhension de la normale. "C'est le mien agrandi", m'a dit Sable.

Grete Fält-Hansen et son fils, Karl Emil, ont rencontré de nombreux futurs parents qui décident quoi faire après un diagnostic prénatal de trisomie 21. (Julia Sellmann)

Sable a présenté cela comme une observation générale. Il ne pensait pas qu'il était qualifié pour spéculer sur ce que cela signifiait pour l'avenir du dépistage du syndrome de Down, mais j'ai trouvé cette conversation sur la génétique en résonance de manière inattendue avec quelque chose que les parents m'avaient dit. David Perry, un écrivain du Minnesota dont le fils de 13 ans est atteint du syndrome de Down, a déclaré qu'il n'aimait pas la façon dont les personnes atteintes du syndrome de Down sont décrites comme angéliques et mignonnes, il trouvait cela aplatissant et déshumanisant. Il a plutôt souligné la façon dont le mouvement de la neurodiversité a travaillé pour amener l'autisme et le TDAH dans le domaine de la variation neurologique normale. "Nous avons besoin de plus de types de normalité", a déclaré un autre père, Johannes Dybkjær Andersson, musicien et directeur créatif à Copenhague. "C'est une bonne chose, quand les gens se présentent dans nos vies" - comme sa fille, Sally, l'a fait il y a six ans - "et ils sont tout simplement normaux d'une manière totalement différente." Son cerveau traite le monde différemment du sien. Elle est non filtrée et ouverte. De nombreux parents m'ont dit à quel point cette qualité peut parfois être gênante ou perturbatrice, mais elle peut aussi briser les limites étouffantes de la bienséance sociale.

Stephanie Meredith, directrice du National Center for Prenatal and Postnatal Resources de l'Université du Kentucky, m'a raconté la fois où son fils de 20 ans a vu sa sœur entrer en collision avec un autre joueur sur le terrain de basket. Elle a heurté le sol si fort qu'un craquement audible a traversé le gymnase. Avant que Meredith ne puisse réagir, son fils avait déjà sauté des gradins et avait pris sa sœur dans ses bras. « Il ne s’inquiétait pas des règles, il ne s’inquiétait pas du décorum. C'était juste pour répondre et prendre soin d'elle », m'a dit Meredith. On lui avait récemment posé une question simple mais instructive : de quoi était-elle la plus fière de son fils qui n'était pas une réussite ou une étape importante ? L'incident sur le terrain de basket en est un qui m'est venu à l'esprit. "Cela n'a rien à voir avec l'accomplissement", a-t-elle déclaré. "Cela a à voir avec le fait de se soucier d'un autre être humain."

Cette question était restée avec Meredith – et elle est restée avec moi – en raison de la subtilité mais de la puissance avec laquelle elle recadre ce que les parents devraient valoriser chez leurs enfants : pas les notes ou les trophées de basket-ball ou les lettres d'acceptation à l'université ou tout ce dont les parents se vantent habituellement. Ce faisant, il ouvre la porte à un monde moins obsédé par la réussite. Meredith a souligné que le syndrome de Down est défini et diagnostiqué par un système médical composé de personnes qui doivent réussir à y parvenir, qui fondent probablement une partie de leur identité sur leur intelligence. C'est le système qui donne aux parents les outils nécessaires pour décider du type d'enfants à avoir. Serait-il biaisé sur la question de savoir à qui la vie a de la valeur ?

Lorsque Mary Wasserman a donné naissance à son fils, Michael, en 1961, les enfants atteints du syndrome de Down en Amérique étaient encore systématiquement envoyés dans des institutions publiques. Elle se souvient que le médecin avait annoncé : « C'est un idiot mongoloïde » – le terme utilisé avant que le comptage des chromosomes ne devienne courant – et lui avait dit que « ça » devrait aller à l'institution publique tout de suite. Wasserman avait fait du bénévolat pendant une semaine dans une telle institution au lycée, et elle n'oublierait jamais les images, les sons, les odeurs. Les enfants étaient souillés, sans soins, sans soins. Au mépris de son médecin, elle a ramené Michael chez elle.

Les premières années n'ont pas été faciles pour Wasserman, qui a été une mère divorcée pendant une grande partie de l'enfance de Michael. Elle a travaillé pour les soutenir tous les deux. Il n'y avait pas vraiment de garderies formelles à l'époque, et les femmes qui géraient des garderies informelles hors de chez elles ne voulaient pas de Michael. « Les autres mères n'étaient pas à l'aise », lui a dit l'une d'elles après sa première semaine. D'autres l'ont rejeté d'emblée. Elle a embauché des baby-sitters privées, mais Michael n'avait pas de camarades de jeu. Ce n'est qu'à l'âge de 8 ans, lorsqu'une école pour enfants handicapés a ouvert ses portes à proximité, que Michael est allé à l'école pour la première fois.

Michael a 59 ans maintenant. La vie d'un enfant né avec le syndrome de Down aujourd'hui est très différente. Les institutions de l'État ont fermé leurs portes après des révélations sur les conditions insalubres et cruelles que Wasserman avait entrevu alors qu'il était lycéen. Une fois que les enfants handicapés rentrent de l'hôpital aujourd'hui, ils ont accès à une multitude d'orthophonie, de physiothérapie et d'ergothérapie du gouvernement, généralement sans frais pour les familles. Les écoles publiques sont tenues de fournir un accès égal à l'éducation pour les enfants handicapés. En 1990, l'Americans With Disabilities Act interdisait la discrimination dans l'emploi, les transports publics, les garderies et d'autres entreprises. L'inclusion a fait des personnes handicapées une partie visible et normale de la société au lieu d'être cachées dans des institutions, elles vivent parmi tout le monde. Grâce à l'activisme de parents comme Wasserman, tous ces changements ont eu lieu du vivant de son fils.

Souhaite-t-elle que Michael ait eu les opportunités que les enfants ont maintenant ? « Eh bien », dit-elle, « je pense que, à certains égards, c'était peut-être plus facile pour nous. » Bien sûr, les thérapies auraient aidé Michael. Mais il y a plus de pression sur les enfants et les parents aujourd'hui. Elle ne conduisait pas Michael à des rendez-vous ou ne se battait pas avec l'école pour l'inclure dans les cours généraux ou l'aidait à postuler aux programmes collégiaux qui ont maintenant proliféré pour les étudiants ayant une déficience intellectuelle. « C'était moins stressant pour nous qu'aujourd'hui », dit-elle. Élever un enfant handicapé est devenu beaucoup plus intensif, un peu comme élever n'importe quel enfant.

Je ne peux pas compter combien de fois, au cours du reportage de cette histoire, les gens m'ont dit : « Vous savez, les personnes trisomiques travaillent et vont à l'université maintenant ! » Il s'agit d'un correctif important aux faibles attentes qui persistent et un rappel poignant de la façon dont une société en transformation a transformé la vie des personnes atteintes du syndrome de Down. Mais il ne saisit pas non plus l'éventail complet des expériences, en particulier pour les personnes dont les handicaps sont plus graves et celles dont les familles n'ont ni argent ni relations. Les emplois et les études universitaires sont des réalisations qui valent la peine d'être célébrées, comme tous les jalons d'un enfant, mais je me suis demandé pourquoi nous avons si souvent besoin de souligner les réalisations pour prouver que la vie des personnes trisomiques est significative.

Quand j'avais demandé à Grete Fält-Hansen ce que c'était que d'ouvrir sa vie à des parents essayant de décider quoi faire après un diagnostic prénatal de trisomie 21, je suppose que je lui demandais ce que c'était que d'ouvrir sa vie à la jugement de ces parents - et aussi de moi, journaliste, qui posait ici les mêmes questions. Comme elle me l'a dit, elle s'était d'abord inquiétée que les gens n'aiment pas son fils. Mais elle comprend maintenant à quel point les circonstances de chaque famille peuvent être différentes et à quel point le choix peut être difficile. «Je suis triste de penser aux femmes enceintes et aux pères, qu'ils soient confrontés à ce choix. C'est presque impossible", a-t-elle déclaré. « Par conséquent, je ne les juge pas. »

Karl Emil s'était ennuyé pendant que nous parlions en anglais. Il tira sur les cheveux de Grete et sourit d'un air penaud pour nous rappeler qu'il était toujours là, que les enjeux de notre conversation étaient bien réels et bien humains.

Cet article paraît dans l'édition imprimée de décembre 2020. Il a été publié pour la première fois en ligne le 18 novembre 2020.


Des millions de kits de test COVID-19 vendu en 2017 et 2018

UNE s nous savons que la nouvelle maladie COVID-19 est apparue en Chine vers la fin de 2019. Elle a donc été nommée COVID-19 qui est un acronyme pour Maladie du coronavirus 2019. Les données de la World Integrated Trade Solution, cependant, montrent quelque chose d'étonnant :

en 2017 et 2018 – deux ans avant COVID-19 – des centaines de millions de kits de test pour COVID-19 ont été distribués dans le monde.


Quand les médecins occidentaux ont-ils commencé à prédire les maladies et les handicaps prénatals ? - Histoire

La présidence Clinton : améliorer les soins de santé de la nation

La présidence Clinton :
Améliorer les soins de santé de la nation

Dès les premiers jours de son administration, le président Clinton s'est efforcé d'élargir l'accès à des soins de santé abordables et de qualité pour tous les Américains. Le président a renforcé le programme Medicare, accru l'accès et amélioré la qualité du système de santé de notre pays. L'approche équilibrée du président Clinton pour accroître l'accès à des soins de santé de qualité a porté ses fruits pour l'Amérique, le nombre d'Américains non assurés diminuant pour la première fois en 12 ans en 1999.

Renforcement et modernisation de l'assurance-maladie

ALORS: L'assurance-maladie devrait manquer d'argent en 1999.
Il y a huit ans, le Medicare Trust Fund devait manquer d'argent en 1999. La fraude en matière de soins de santé contribuait à la hausse des coûts et à un avenir financier précaire pour le programme Medicare. Le président et le vice-président ont réussi à adopter des mesures pour renforcer et moderniser l'assurance-maladie, lutter contre la fraude et protéger les avantages des bénéficiaires d'aujourd'hui.
MAINTENANT: Le fonds fiduciaire Medicare prolongé jusqu'en 2025 avec plus d'options pour le choix des patients et les soins préventifs.
Le président Clinton et le vice-président Gore ont adopté les réformes d'assurance-maladie les plus complètes de l'histoire. Ils ont insisté sur les dispositions de la loi sur l'équilibre budgétaire de 1997 visant à protéger, moderniser et prolonger la durée de vie du Medicare Trust Fund, tout en offrant de nouvelles options pour le choix des patients et les soins préventifs. La loi sur l'équilibre budgétaire a également fourni une panoplie de nouvelles armes dans notre lutte pour empêcher les escrocs et les soins de santé irréalistes de bénéficier de Medicare et de Medicaid. Le président Clinton a affecté plus de procureurs fédéraux et d'agents du FBI que jamais auparavant pour lutter contre la fraude en matière de soins de santé. Le travail de l'administration Clinton-Gore a prolongé la durée de vie du Medicare Trust Fund jusqu'en 2025.

Réformer le marché de l'assurance

  • En 1996, le président Clinton et le vice-président Gore ont promulgué le Health Insurance Portability and Accountability Act , qui aide les gens à conserver une assurance maladie lorsqu'ils changent d'emploi, garantit le renouvellement de la couverture et garantit l'accès à l'assurance maladie pour les petites entreprises.
  • Le président a promulgué des dispositions sur la parité en matière de santé mentale pour aider à éliminer la discrimination contre les Américains atteints de maladies mentales et a institué de nouvelles protections pour les mères et leurs nouveau-nés et les femmes qui se remettent d'une mastectomie.
  • Le président Clinton a également publié des réglementations fédérales historiques protégeant la confidentialité des dossiers médicaux électroniques et a publié un mémorandum exécutif empêchant la discrimination génétique dans les actions fédérales d'embauche et de promotion.
  • Le président Clinton a demandé au gouvernement fédéral de veiller à ce que les nouveaux avantages et droits importants que les consommateurs de soins de santé reçoivent en vertu de la Déclaration des droits des patients proposée par l'Administration soient garantis aux employés fédéraux, aux anciens combattants, aux bénéficiaires de Medicare et de Medicaid et aux personnes couvertes par le service de santé indien et le système de santé militaire, y compris le choix des prestataires et des plans, l'accès aux services d'urgence, la participation aux décisions de traitement, la confidentialité des informations sur la santé et un processus de plainte et d'appel équitable.

Executive Action garantit la confidentialité médicale

"L'administration a fait des progrès importants là où le Congrès n'a pas pu [sur la confidentialité médicale] restaurer la confiance du public dans le système de santé de notre pays."
— Janlori Goldman, 29 octobre 1999. Janlori Goldman, considéré comme l'un des principaux experts nationaux en matière de confidentialité médicale, dirige le Health Privacy Project à l'Institute for Health Care Research and Policy de l'Université de Georgetown. Le projet vise à garantir que la vie privée des personnes est protégée dans l'environnement des soins de santé.

Améliorer et étendre la couverture de l'assurance maladie

  • Le président Clinton et le vice-président Gore ont réalisé le plus gros investissement dans les soins de santé pour les enfants depuis 1965, fournissant des soins de santé à jusqu'à cinq millions d'enfants dans les familles de travailleurs avec le programme d'assurance maladie pour enfants de l'État. Ils ont également mené des efforts de sensibilisation agressifs pour inscrire les enfants éligibles.
  • Le président Clinton a promulgué une législation historique offrant de nouvelles possibilités d'assurance-maladie aux travailleurs handicapés et a promulgué une nouvelle législation pour aider les jeunes qui quittent les familles d'accueil à conserver leur assurance-maladie, ainsi qu'une législation pour garantir que les travailleurs indépendants américains reçoivent les mêmes avantages fiscaux que les travailleurs qui avoir une couverture santé basée sur l'emploi.
  • L'administration Clinton-Gore a amélioré la qualité et l'accès aux soins de longue durée . L'administration Clinton a fait de la santé et de la sécurité des résidents des foyers de soins une priorité absolue et a publié les réglementations les plus strictes dans l'histoire des programmes Medicare et Medicaid, obligeant les États à sévir contre les foyers de soins qui violent à plusieurs reprises les exigences en matière de santé et de sécurité. et modifier le processus d'inspection pour mettre davantage l'accent sur la prévention des escarres, de la malnutrition et de la maltraitance des résidents. Ils ont également promulgué une législation simplifiant les options de l'État pour élargir l'éligibilité et concevoir des programmes de soins de longue durée basés sur la communauté, permettant aux personnes âgées et aux personnes handicapées de recevoir des soins à domicile plutôt que dans un cadre institutionnel. Et l'administration a promulgué une législation permettant au gouvernement fédéral de servir d'employeur modèle en offrant une assurance de soins de longue durée privée de qualité aux employés fédéraux.
  • En octobre 2000, le président Clinton a promulgué la loi sur la prévention et le traitement du cancer du sein et du col de l'utérus, qui offre de nouvelles options de traitement aux femmes à faible revenu et non assurées atteintes d'un cancer du sein et du col de l'utérus diagnostiqués dans le cadre de programmes de dépistage parrainés par le gouvernement fédéral.

Le programme d'assurance-maladie pour enfants offre une sécurité aux familles

« Quand nous avons trouvé le programme Familles en santé, c'était comme un miracle. Maintenant, mes enfants ont un médecin régulier qui connaît notre famille. partout et grimper sur des choses et sauter des choses et la seule chose dont je dois vraiment m'inquiéter, c'est s'ils salissent leurs vêtements. Grâce au programme Healthy Families, mon mari et moi pouvons nous assurer que nos enfants grandissent en bonne santé. "
— Evelyn Alvarado, Californie, 7 septembre 1999 . Evelyn Alvarado a inscrit ses enfants au programme californien S-CHIP (Healthy Families) en juin 1999. Avant de s'inscrire à Healthy Families, les enfants d'Evelyn étaient Daniel (13 ans), Mary (11 ans) et Samuel (8 ans) n'étaient pas assurés pendant huit ans et ne consultaient le médecin qu'en cas d'urgence.

Veiller à ce que tous les Américains aient accès à la prévention et au traitement du cancer

La National Breast Cancer Coalition applaudit cette administration pour son dévouement et son engagement à promouvoir des politiques de fond sur le cancer du sein qui nous rapprochent de l'éradication de cette maladie. De l'amélioration de l'accès à des essais cliniques de qualité à l'adoption d'un projet de loi Medicaid facultatif qui garantirait le traitement des femmes à faible revenu diagnostiquées avec un cancer du sein et du col de l'utérus par le biais de programmes fédéraux, l'administration Clinton laisse un héritage de progrès sans précédent pour les femmes atteintes d'un cancer du sein, leurs familles et amis.
— Fran Visco, président, National Breast Cancer Coalition

  • Le président Clinton et le vice-président Gore ont augmenté les taux de vaccination des enfants à des niveaux records en investissant dans l'Initiative de vaccination des enfants en 1993. Plus de 90 pour cent des tout-petits américains ont reçu les doses les plus critiques de chacun des vaccins recommandés en 1996, 1997, et à nouveau en 1998. La mortalité infantile est à son niveau le plus bas et a diminué de 15,2 pour cent depuis 1992.
  • L'administration Clinton-Gore a amélioré la sécurité alimentaire pour tous les Américains en recherchant un financement substantiel pour des initiatives telles qu'un système national d'alerte précoce pour les maladies d'origine alimentaire, des inspections accrues et l'expansion de la recherche sur la sécurité alimentaire, l'évaluation des risques et l'éducation. L'Administration a également mis en place des normes scientifiques améliorées pour la viande, la volaille et les produits de la mer et a adopté de nouvelles normes strictes pour les résidus de pesticides dans les aliments, y compris les premières normes de pesticides visant spécifiquement à protéger les enfants.
  • Le président Clinton et le vice-président Gore ont presque doublé le financement des National Institutes of Health, augmentant notre investissement dans le NIH de 10 milliards de dollars depuis 1993, et ils ont fortement soutenu les efforts du National Human Genome Research Institute pour cartographier l'ensemble du génome humain, qui révolutionnera les soins de santé à l'avenir.
  • L'administration Clinton-Gore s'est attaquée à l'industrie du tabac en élaborant le tout premier plan de protection de nos enfants contre le tabac et en appelant le Congrès à affirmer l'autorité de la FDA à mettre en œuvre ce plan. L'administration Clinton-Gore a également fait de la santé de notre pays une priorité en établissant des lieux de travail fédéraux sans fumée, en augmentant la taxe fédérale sur le tabac et en donnant au peuple américain sa journée en justice contre les fabricants de tabac qui se sont livrés à des décennies de tromperie sur les dangers de tabac.

Augmenter les taux de vaccination à un niveau record
Assure un avenir sain pour tous les enfants


Résultats

Toute anomalie sera répertoriée sur un rapport de caryotype par le chromosome impliqué et les caractéristiques de l'anomalie. Ces résultats seront accompagnés d'interprétations « possibles », « probables » ou « définitives ». Certaines conditions peuvent être définitivement diagnostiquées avec un caryotype, d'autres non.

Les résultats d'un caryotype prénatal prennent entre 10 et 14 jours. D'autres sont généralement prêts dans les trois à sept jours. Bien que votre médecin examine généralement les résultats avec vous, un conseiller en génétique peut être à votre disposition pour vous aider à mieux comprendre ce que les résultats signifient et ne signifient pas. Ceci est particulièrement important si un trouble congénital est détecté ou si le dépistage préconceptionnel révèle un risque accru de maladie héréditaire si vous avez un bébé.


Diverses causes, divers traitements

Il y a plusieurs étiologies de malformations congénitales, y compris les mutations monogéniques, les maladies polygéniques et multifactorielles, les anomalies chromosomiques et les tératogènes, qui provoquent des anomalies de croissance ou de développement. Ces étiologies peuvent causer des malformations congénitales physiques et fonctionnelles. Le diagnostic, le traitement et la gestion des anomalies congénitales impliquent souvent une équipe de professionnels et de spécialistes. Parmi ces spécialistes se trouvent des généticiens cliniques, des généticiens médicaux et des conseillers en génétique. Ce sont tous des prestataires de services génétiques qui sont formés pour aider à poser un diagnostic et identifier si une anomalie congénitale est isolée ou fait partie d'un syndrome. Un diagnostic précis est de la plus haute importance pour pouvoir traiter la maladie et anticiper tout problème de santé futur qui pourrait survenir.

PRINCIPALES CATÉGORIES D'ANOMALIES CONGÉNITALES
Malformations congénitalesIncidence estimée
Structurel/Métabolique
Coeur et circulation1 naissance sur 115
Muscles et squelette1 naissance sur 130
Pied bot1 naissance sur 735
Fente labiale/palatine1 naissance sur 930
Appareil génital et urinaire1 naissance sur 135
Système nerveux et oeil1 naissance sur 235
Anencéphalie1 naissance sur 8 000
Spina bifida1 naissance sur 2 000
Syndromes chromosomiques1 naissance sur 600
Syndrome de Down (Trisomie 21)1 naissance sur 900
Voies respiratoires1 naissance sur 900
Troubles métaboliques1 naissance sur 3 500
PCU1 naissance sur 12.000
Infections congénitales
Syphilis congénitale1 naissance sur 2 000
Infection congénitale au VIH1 naissance sur 2 700
Syndrome de rubéole congénitale1 naissance sur 100 000
Autre
Rhésus1 naissance sur 1 400
Syndrome d'alcoolisme foetal1 naissance sur 1 000


10 avancées en matière de santé qui ont changé le monde

Des vaccins à l'eau potable, les progrès de la santé ont changé le monde.

20 septembre 2007 — -- Qu'il s'agisse de la technologie qui nous permet d'examiner profondément le corps ou de médicaments qui prolongent la vie des personnes atteintes de maladies chroniques, il est facile de voir comment les progrès de la santé et de la médecine ont touché la vie de presque tous les habitants de la planète.

Pourtant, compte tenu de la nature omniprésente de ces développements, il est facile de voir combien de personnes tiennent pour acquises les technologies et les pratiques qui, à un moment ou à un autre, ont presque certainement sauvé leur propre vie ou celle des personnes qu'elles ont aimées.

La liste ci-dessous comprend 10 avancées en matière de santé et de pratiques médicales qui ont changé - et continuent de changer à bien des égards - le monde d'aujourd'hui.

Vaccins

Tout au long de l'histoire, les maladies transmissibles ont eu un impact énorme sur l'histoire de l'humanité. Il en va de même pour le développement de l'un des moyens les plus efficaces de se défendre contre une infection virale endémique : la vaccination.

Le Dr Edward Jenner a introduit pour la première fois l'idée des vaccinations en 1796, lorsqu'il a réussi à empêcher un jeune garçon anglais de contracter la variole.

Le concept de vaccination a été propulsé plus loin par des scientifiques tels que Louis Pasteur et à l'époque moderne, lorsque de grands groupes de soldats ont été vaccinés avec succès pendant la Première et la Seconde Guerre mondiale contre des maladies telles que le tétanos, la diphtérie et le typhus.

"Le vaccin contre la polio est un vaccin auquel les gens pensent parce qu'il a eu un tel impact", a déclaré le Dr Jeffrey Baker, directeur du programme d'histoire de la médecine à la Duke University School of Medicine.

Mais du point de vue de la santé mondiale, Baker a déclaré que l'introduction par Jenner du vaccin contre la variole pourrait avoir eu un impact encore plus important en termes de vies sauvées.

Anesthésique chirurgical et antisepsie

Sans aucun doute, la chirurgie était une proposition beaucoup plus grave qu'elle ne l'est aujourd'hui. L'une des principales raisons à cela est qu'avant le milieu du 19ème siècle, l'anesthésie n'était tout simplement pas une option.

Cela a changé le 16 octobre 1846, lorsque William T.G. Morton a démontré la mystérieuse merveille de l'éther - une substance suffisamment puissante pour atténuer la douleur et l'agonie qui ont longtemps été associées à la chirurgie.

Mais alors que l'anesthésie était une grande avancée en soi, une autre avancée qui s'est produite à peu près au même moment peut avoir été encore plus bénéfique - l'antisepsie, ou la création d'un environnement chirurgical stérile.

"L'anesthésie a permis d'opérer un patient sans douleur", note Baker, "mais sans antisepsie, ils mourraient de toute façon."

Eau propre et assainissement amélioré

Mettez-les à côté des avancées chirurgicales et d'autres technologies de pointe, et les mesures de santé publique n'auront pas l'air si sexy. Mais le fait est que l'eau potable et l'assainissement ont probablement sauvé des millions - peut-être des milliards - de vies depuis qu'ils ont été largement mis en œuvre aux 19e et 20e siècles.

"C'est quelque chose de si important dans le monde et en Amérique", a déclaré Baker. "Auparavant, 15 pour cent des nourrissons mourraient, et la principale raison en était la diarrhée causée par l'eau et le lait impurs."

L'eau potable et les mesures de santé publique réduisent considérablement l'incidence de maladies mortelles d'origine hydrique telles que le choléra et l'amélioration de l'assainissement, réduisant considérablement les impacts sur la santé des infections parasitaires et d'autres problèmes de santé liés à l'environnement.

Antibiotiques et antiviraux

Comme pour la vaccination, l'avènement des antibiotiques a inauguré une nouvelle ère dans le traitement des maladies transmissibles.

Il est donc intéressant de noter que le concept d'antibiotiques a peut-être été découvert accidentellement. En 1928, Sir Alexander Fleming laissa à découvert une boîte de Pétri de bactéries Staphylococci et nota plus tard que la bactérie avait été tuée par une moisissure.

Après avoir étudié plus avant la moisissure, il a découvert qu'elle appartenait à une famille appelée Penicillium notatum. D'autres ont rapidement vu les utilisations potentielles de ce qui deviendra plus tard la pénicilline.

Aujourd'hui, les antibiotiques sont utilisés pour traiter une multitude de maladies bactériennes. Et aujourd'hui, les chercheurs développent des antiviraux, notamment l'AZT antiviral qui combat le sida, pour traiter également une multitude de maladies virales.

La pilule contraceptive

On peut soutenir que peu de développements ont eu un impact social aussi profond que l'introduction de la pilule contraceptive - bien que son chemin vers une utilisation généralisée ait été difficile.

Bien que la Federal Drug Administration ait approuvé la contraception comme sûre au début des années 1960, elle n'est devenue légale pour les couples mariés qu'en 1965 et pour les couples non mariés en 1972.

Mais à cause de la pilule, d'innombrables femmes ont eu le contrôle de leur propre fertilité - un concept qui a créé une révolution sociale.

« En pensant à la façon dont il a transformé la vie des femmes, en termes de planification familiale et d'entrée des femmes sur le marché du travail, son impact a été vraiment important », a déclaré Baker. "C'était le tout premier médicament de style de vie. Il ne traite pas une maladie, mais il améliore la vie des femmes."

Améliorations de la chirurgie cardiaque et des soins cardiaques

Les maladies cardiaques restent en tête de liste des tueurs du pays. Malgré cela, de nombreuses avancées importantes dans son traitement ont eu un impact considérable, prolongeant et améliorant la vie de ses patients.

La capacité des chirurgiens à opérer et à réparer le cœur n'est pas la moindre de ces avancées, sans exposer le patient à un risque déraisonnable.

"Peut-être que le moment décisif a été l'essor du pontage cœur-poumon, qui a permis d'opérer le cœur pendant plus de quelques minutes à la fois", a déclaré Baker. "Cela a été suivi d'un pontage aorto-coronarien, qui est, je crois, une procédure des plus importantes."

Essais contrôlés randomisés

Un autre développement largement inaperçu du grand public, l'avènement de l'essai contrôlé randomisé - ce que beaucoup appellent l'étalon-or de la recherche médicale - a donné aux chercheurs en médecine un outil important pour déterminer quels traitements fonctionnent et lesquels ne fonctionnent pas.

Les essais randomisés sont menés en divisant les populations de patients en deux groupes, où un groupe reçoit l'intervention à étudier tandis que l'autre ne la reçoit pas. L'examen des différences entre les groupes dans ces types d'essais a inauguré une ère de médecine factuelle qui continue de guider la pratique clinique au quotidien.

"Je pense que c'est énorme", a déclaré Baker. "C'est vraiment ce qui a changé notre façon de traiter le cancer et de nombreuses autres maladies. À l'avenir, nous considérerons cela comme un énorme pas en avant."

Imagerie radiologique

Avant le développement des technologies d'imagerie radiologique, à commencer par l'utilisation des rayons X, les médecins étaient généralement relégués à rechercher uniquement les signes externes de blessures ou de dommages.

Aujourd'hui, la capacité de regarder à l'intérieur du corps et de déterminer la cause, l'étendue ou la présence d'une maladie a révolutionné le fonctionnement même de la médecine et a sauvé d'innombrables vies.

Une grande partie du travail initial entourant la découverte des rayons X a été effectuée par Roentgen, un physicien allemand à la fin des années 1800. Au départ, ils étaient considérés comme une atteinte à la vie privée plutôt qu'un outil de sauvetage.

Cependant, son utilité a rapidement été réalisée et de nombreuses technologies d'imagerie supplémentaires ont finalement suivi.

"Les tomodensitogrammes ne sont apparus que dans les années 1970", a déclaré Baker, ajoutant que cette technologie nous avait été apportée par la société BMI, le même BMI qui avait déjà fait fortune avec le groupe britannique connu sous le nom de Beatles.

Les progrès de l'accouchement

Jusqu'au milieu du 20e siècle aux États-Unis, l'accouchement était considéré comme la partie la plus redoutée de la vie d'une femme.

"Allez dans n'importe quel vieux cimetière et vous verrez toujours un certain nombre de femmes décédées dans la vingtaine", a déclaré Baker. "C'était en grande partie dû à l'accouchement."

Avec l'avènement des techniques d'anesthésie, de césarienne et d'accouchement par forceps, les chances de réussite de la grossesse se sont améliorées, du moins dans les pays développés. Malheureusement, de nombreuses sociétés pauvres en ressources à travers le monde sont toujours à la traîne dans ce domaine.

Transplantation d'organe

Peu d'interventions chirurgicales aujourd'hui comportent autant de complexité - ou autant d'importance éthique - que la transplantation d'organes.

"C'est une intervention tellement complexe sur le plan technique que c'est une chose incroyable que cela puisse même être fait", a déclaré Baker. "Cela relie à la fois la chirurgie et l'immunologie."

La première opération de transplantation réussie, qui a eu lieu en 1954, a retiré un rein d'un donneur et l'a installé dans le corps de son jumeau identique. D'autres transplantations d'organes ont suivi, dont la première transplantation hépatique en 1967 et la première transplantation cardiaque en 1968.

Aujourd'hui, rien qu'aux États-Unis, plus de 90 000 personnes attendent une greffe - une situation qui révèle également les considérations morales liées à de telles techniques.

"Cela a représenté un tournant important dans le domaine de l'éthique médicale", a déclaré Baker. « Cela a vraiment remis en cause l'éthique des médecins consistant à « d'abord, ne pas nuire ». »

Et après?

Compte tenu des progrès accomplis au cours des années passées, il est tentant de considérer l'état de la santé et de la médecine aujourd'hui comme un point final.

"La médecine a permis de faire face à de nombreuses conditions", a déclaré Baker. "Nos vies sont plus longues. Pourtant, nous devons dire en toute honnêteté que notre contrôle sur les maladies chroniques est quelque peu mitigé."

Des recherches supplémentaires sur la meilleure façon d'éviter ces conditions - même en explorant les secrets du génome humain - pourraient représenter les prochaines étapes prometteuses vers une vie plus saine et plus longue.

« À l'avenir, je pense que nous commencerons à voir de plus en plus d'applications de la médecine génomique, ce qui nous aidera à identifier les personnes à risque de maladies chroniques et nous permettra d'intervenir plus tôt », a déclaré Baker.


100 livres à lire absolument sur l'histoire de la médecine

Un de mes amis, alors en troisième ou quatrième année de médecine, m'a dit un jour que les médecins ne sont que des mécaniciens bien payés. Je ne pense pas que cela soit tout à fait vrai parce que nos corps sont plus que des machines, ils représentent la façon dont nous expérimentons le monde. L'histoire de la médecine touche donc à bien plus que les faits d'anatomie et de physiologie. Les corps sont soumis à la loi, à la culture, au désir, à la politique, etc. L'entretien des corps recoupe toujours d'autres questions plus vastes.

Je me suis intéressé à l'histoire de la médecine parce que je voulais comprendre la relation dynamique, compliquée, émotionnelle et souvent tacite entre la science, la culture et la politique. Les livres ci-dessous abordent tous ces problèmes. De plus, il y a plus qu'un peu de sang et de tripes (hé, ce ne sont pas toutes les grandes idées sur la nature de l'existence).

Quelques notes sur cette liste. Comme toujours, c'est idiosyncratique. Je suis historien de la santé et de la médecine américaines, donc la liste est très centrée sur les États-Unis aux 19e et 20e siècles. Même les textes qui regardent en dehors des États-Unis ont tendance à se concentrer sur l'Europe et ne remontent qu'à la Grèce antique. De plus, j'ignorais pour la plupart les traditions de guérison non occidentales. Il y a une tonne de grands écrits sur l'histoire de la médecine ayurvédique, de la médecine traditionnelle chinoise et d'autres pratiques de guérison, mais il faudra attendre une autre liste. Pour limiter cela à 100 livres, je me suis concentré assez étroitement sur l'histoire de la médecine scientifique (ou allopathique). J'adore lire des romans historiques mettant en scène des médecins, j'ai donc inclus une poignée de mes favoris. Pour être clair sur les livres de fiction, je les ai marqués d'un astérisque (*).

  1. *L'aliéniste : un roman (Dr.Lazlo Kreizler Livre 1) par Caleb Carr : &ldquoL'année est 1896, l'endroit, New York City. Par une froide nuit de mars, le journaliste du New York Times, John Schuyler Moore, est convoqué à l'East River par son ami et ancien camarade de classe de Harvard, le Dr Laszlo Kreizler, psychologue ou &ldquoaliéniste. L'aliéniste est un roman qui évoque l'âge d'or et ses dessous non ternis.&rdquo
  2. Pandémie américaine : les mondes perdus de l'épidémie de grippe de 1918 par Nancy K. Bristow : &ldquoPandémie américaine offre un correctif bien nécessaire au silence entourant l'épidémie de grippe de 1918. Il met en lumière l'histoire sociale et culturelle des Américains pendant la pandémie, révélant à la fois les causes de l'amnésie publique de la nation et la profondeur du souvenir silencieux qui a duré.

Ai-je oublié un livre que vous aimez sur l'histoire de la médecine ? Dites-moi dans les commentaires.


Voir la vidéo: Mon adolescence en fauteuil roulant#touteunehistoire (Février 2023).

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